Święty Ludwik od Aniołów... Ludwik z Krakowa

Święty Ludwik od Aniołów... Ludwik z Krakowa

Kraków..hejnał
Kraków... Rynek...
Kraków ...wolne miasto... Miejsce nauki, sztuki i kultury. Miasto stylu i klasy. Klasyki i nowoczesności. Konotacje historyczne przenikają się z duchem czasu. Z najnowszymi trendami i rozwiązaniami łączą się tradycje i wartości z przeszłości.
Kraków.. miasto prawdziwej inteligencji, kultury, savoir vivre i przedwojennej kindersztuby... Brak tu nadętej bufonady, snobistycznej sztuczności, tandety i pustych pozoranckich pseudo rodowodów i zabytków. Oczywiście biorąc pod uwagę prawdziwych Krakusów tych rodowodowych i tych Krakusów z duszy i serca. nie traktujących tego miejsca konsumpcyjnie i nie będących homogeniczną masą łupieżco-pracujacą...
Rynek żyje całą dobę... Miejsce gdzie sztuka jest na każdym kroku podobnie jak spotykamy wszędzie miejsca historycznie ważne dla kraju i Europy.
Kraków..miasto styku i rozwoju.. Pomimo smogu cudownie wartościowe na co dzień powietrze otacza mieszkańców. Nadzieja płynie z cudnych parków z niezwykłych cudów architektury zwyczajnie funkcjonujących w mieście.
Kraków... miejsce cudów. Właśnie w tym mieście mieszka niezwykły nastolatek - Ludwik.
Ludwik choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną - SYNDROM HUNTERA.
Choroba polega na nie rozkładaniu przez organizm wielocukrów - znana również pod nazwą jako mukopolisacharydoza typu II (MPS II). W dużym uproszczeniu nierozkładane wielocukry obciążają organizm degradując bezpośrednio tkanek narządów. Tworzą opuchliznę, wytwarza się również szkodliwa dla funkcjonowania woda.
Ludwik... rocznik 2002... Ludek, Luduś, Ludwiczek, Lu, Ludo... ulubieniec cioć i wujków... często nieznajomych. Najbardziej kochane dziecko na świecie... Ludo lubiany przez wszystkich lecz wielu nie zdaje sobie sprawy co kryje się za parawanem ochronnym stworzym przez Mamę Ludka Lidię Kiersztyn i Babcię - Panią Annę Dela-Kiersztyn. Kochająca absolutnie i totalnie swoje dzieci (Ludo ma również dwa lata młodszą siostrę - Matyldę) Mama Lidia odkąd Luduś ukończył 4 rok życia walczyła o prawidłową diagnozę choroby. Pierwsze 4 lata objawy nie postępowały - progres nastąpił z czasem. Opuchlizny wątroby i narządów powodowały niesamowity ból i inne dolegliwości, które dla dziecka są niezrozumiałe. Wzdęty brzuszek do granicy fizycznej wytrzymałości sprawiał, ze Ludwik przestał chodzić.. mało mówił z żywego i radosnego srebra stał się niechodzącym, smutnym chłopcem.
Lidia dosłownie dokonała cudu, że po diagnozie zaczęła żmudny proces walki o leczenie.. w ogóle o znalezienie drogi do programu leczenia chorób ultrarzadkich. Na Syndrom Huntera w Polsce choruje około 23 dzieci.
Sama diagnoza była szokiem... Osiągnięta dzięki uporowi Mamy chłopca i podejściu Prof. Zbigniewa Żubera. Lekarz ze Szpitala Uniwersyteckiego im. św. Ludwika był jedynym w Krakowie, który wykazał otwarty umysł i chęci by starać się wyjść poza schematyczne poszukiwania i znalazł odpowiedź.
Lidia po usłyszeniu wyników badań wyszła na spacer.. bezwiednie idzie znanymi alejkami osiedlowego skweru. Kłębiące się myśli ważą przyszłość... Ludka i jego całej rodziny. Mama wie, że będzie walka, wyrzeczenia, poświęcenie... Wie o bitwach i wojnie na śmierć i życie. Za niedługi czas walczy o wspomniany program leczenia - o znalezienie się w jego zakresie.
Wielogodzinne podróże do stolicy po życiodajny lek - Elaprase przynoszą efekt. Ludwik jest w coraz lepszej formie. Znikają opuchlizny narządów. Luduś znów staje na własnych nóżkach. Zaczyna biegać, śmiać się i przestaje odczuwać ból. Elaprasa jest zastępczym enzymem, który niesie za sobą ryzyko degradacji resztek istniejącego odpowiednika w ciele. Lecz w przypadku krakowianina nie ma to znaczenia gdyż sztuczny enzym był jedyną drogą do poprawienia życia i dania marzącej o leczeniu Mamie. Ludwik kocha sport.. piłkę nożną, uwielbia bajki i zabawę. Muzyka, klocki i Kubuś Puchatek wypełniają dni, które spędza z ciężko pracującą przy opiece nad dziećmi swoją ukochaną Mamą.
Zajmowanie się chorym na Syndrom Huntera przypomina pracę w elektrowni atomowej. Na polu bitwy z genetyczną chorobą wymaga sterylności, punktualności, solidności i dokładności, kompletności działań i holistycznego podejścia do każdego..nawet najmniejszego problemu.
W elektrowni pracuje się również pod presją czasu, stresu robiąc czasem precyzyjne obarczone ryzykiem operacje
W elektrowni atomowej doświadczenie i wypracowane schematy dają pewność i zwiększają bezpieczeństwo. Praca kilkuset tonową suwnicą umieszczającą drobinkę pręta w pojemniku jest wykonywana przez najnowocześniejsze komputery i zespoły wyspecjalizowanych fachowców. Natomiast przy “Hunterze”, który nie jest w ogóle znany przez środowisko lekarskie w naszym kraju specjalistą od Huntera jest Mama Syndromu. Lidia spędza noce na przekopywaniu materiałów naukowych i dokumentów czy wiadomości na temat MPS II. Czyta wiele publikacji, nawiązuje kontakty w Polsce i zagranicą. Jest prekursorem otwartego podejścia do ultra rzadkiej choroby.
Przy Syndromie Huntera nie ma schematów - Lidia jest czujna, każda anomalia zachowania, bolący brzuch czy kolano wywołuje uzasadniony lęk.. o ewentualny progres potworzastego Syndromu...
Jedyny chory w Grodzie Kraka to Ludwiczek. Zwyczajnie nadzwyczajny bohater. Jego krew, włosy służą do analiz do badań - on otwiera oczy i tworzy podwaliny w zwiększaniu wiedzy o Syndromie.
Lidia walczy kilkukrotnie o przyznanie dofinansowania do leku, który kosztuje od 80 do 120 tysięcy złotych miesięcznie. Dofinansowanie medykamentu przez NFZ jest uzależnione od opinii specjalnej komisji.
Dodatkowo Mama Ludusia walczy z biurokracją i skostniałym układem w Służbie Zdrowia. Pisze setki listów i maili do środowisk związanych z ochroną zdrowia, ministerstwa, premiera i prezydenta, fundacji i znanych naukowców z całego świata. Kiersztyn prowadzi kampanię informacyjną jednocześnie starając się na zbieranie ogromnych kwot pieniężnych na rzecz organizacji, która pomaga w pomocy dla Jej synka. Staje w obronie innych dzieci nie boi się nikogo. Marzy o terapii genowej i nawet udaje się uzyskać zgodę lecz jest to obarczone utrudnieniami stricte medycznymi. System leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce a raczej jego brak nie pomaga. Podzielone nawet tak małe środowisko ale często zaślepione konformizmem i innymi bolączkami charakteru działalności niektórych zastałych strukturalnie organizacji pożytku publicznego też nie sprzyja by wiedza i podejście do Mukopolisacharydozy uległo zmianie. Lidia i Ludwik przez 11 lat zrobili więcej dla nauki w zakresie poznania i leczenia Syndromu Huntera w Polsce niż Służba Zdrowia od ponad 40 lat. Gdy przypadek mukopolisacharydozy typu II został zdiagnozowany w Krakowskim szpitalu. Opieka i pielęgnacja Ludwika przewyższa ponad normę najwyższe standardy światowe. Mama starając się zatroszczyć dwójką dzieci nie zwraca uwagi na swoje zdrowie. Nie ma czasu ani energii by zadbać o swoją przyszłość. Jest zaabsorbowana chorym synkiem i córką, która jak się okazało zaczyna chorować na MZiS. Bardzo groźne w skutkach jeśli będzie nieleczone - młodzieńcze zapalenie stawów.
Lidia Kiersztyn nie ma chwili po nocach przy synku już w okresie gdy z Ludkiem jest coraz gorzej odsypia rano i w południe.... Ciągły bieg degraduje zdrowie nie tylko psychiczne ale również fizyczne. Niesamowite obciążenie organizmu daje skutki ale Ona nie zwraca uwagi na siebie. Tytaniczna powłoka miłości, empatii i ciepła jest tym co daje energię do działania. Do walki do bitew o dzieci o Ludka. Pozwala na walkę o Elaprase o rzeczywistość o inne niezbędne medykamenty.
Lidii wszystko spada na głowę... dosłownie... Przez 15 lat zmienia się tylko zakres... poszerza swoje spectrum.Organizacja domu, pielęgnacja i troska o Ludwiczka również działania PR i próby znalezienia rozwiązania problemów pośrednich (poszukiwania możliwości leczenia eksperymentalnego), ciągłe konsultacje medyczne, poszukiwanie nowych leków życie Mamy przebiega pod dyktando stanu zdrowia synka.
Opiekę i troskę o zdrowie i stan Ludwika wspiera poświęcając całą siebie i czas Babcia Anna. Ukochana Babcia Ludwiczka.

Lidia Kiersztyn jest prekursorem dyskusji w sieci -m.in. na facebooku. Ludwik jest wojownikiem - walczy do samego końca o każdy oddech.
Nawet gdy komisja odmawia pozytywnej opinii co wpływa na brak refundacji leczenia dla Ludka , nawet gdy rok wcześniej ma zakładanego PEGa, pomimo tracheostomii. Operację prze-dzielny Luduś znosi wzorowo... w sytuacji w której, dorosły nie zdołałby udźwignąć. Przykurcze i neurologiczne unieruchomienie ciała też nie wystarcza do poddania się Ludka...
Bohater Ludwik Wojkowski do końca walczy i odchodzi gdy po pożegnaniu najbliższych. Do ostatniego oddechu Babcia Ania była z wnukiem... Nigdy nie był sam...

Wiele osób podczas ostatniego czasu gdy nastolatek jest w gorszym stanie nie zauważa jego świadomości. Wielokrotnie mam okazję rozmawiać z Ludwikiem..tak! rozmawiać!. Ludus nie używa słów... Jeśli przebywa się z nim wystarczająco długo można po tętnie i saturacji, po ruchu oczu... reakcji poznać odpowiedzi. Dialog z Ludkiem jest czasem nerwowy.. czasem spokojny.. w zależności od nastroju. Cudne rozmowy … nasze “plotki “o mamie gdy wyszła w szpitalu na papierosa.. Jego spokojne reakcje przy opowieściach o tym jak mocno kochają go rodzice i że prze-cudowna babcia będzie znów od jutra rana.

Czytam bajkę... Ludek ciężko oddycha..ale czuję, że słucha... mówię na ucho: Luduś..zaraz przyjdzie mama. .i Ludek od razu reaguje w tętnie z 98 jest 115..wielka radość ! ale gdy mamusia zaczyna Ludwika głaskać, czesać Pan "Niedotykalski" reaguje tętnem 130 i saturacja 100.. Od razu widać że jak każdy nastolatek nie lubi takich "akcji".
Rozmowa z Ludwikiem to jak prawdziwa rozmowa dwóch dojrzałych facetów... Czułem, że mamy wspólne cele... Chcemy szczęścia dla tych samych osób.
Mogę dostąpić zaszczytu bycia przy Lu i jego mamie, babci i siostrze w ostatnich miesiącach życia.

Żadne z nas nie poddaje do myślenia, że "Aniom" (jak mówił w dzieciństwie Ludek) odejdzie.., że nie zostanie fizycznie z nami... Liczymy, że uda się dłużej pobyć razem...
Nic i nikt inny nie jest ważniejszy w tym czasie... Nie bierzemy pod uwagę kapitulacji ani możliwości zostawienia nastolatka samego na chwilę.
Może artykuł ma postać "epistoły" jest za ciężki i przeładowany ale dla mnie jest wyjątkowy tak jak Ludwik, Lidia, Babcia Anna i siostra Matylda.
Po walce... gdy pada powoli pył po 26 czerwca po tym jak nasz cud..nasz bohater odchodzi jak święty..po poświęceniu ...
Nasz świat jest pusty...porwany... zamglony... Zostajemy sami... bez ukochanego Anioma...o miłosiernym spojrzeniu...

Po doświadczeniu poznania... szczęścia, które miałem mogąc poznać Lidię, Ludwika, Matyldę i Panią Annę mogę z całą odpowiedzialnością uwierzyć, że Ludka przysłał na nasz ziemski padół Jezus.... i teraz potrzebował Anioła o najczystszym sercu..... Jako agnostyk dzięki Ludwikowi i Lidii uwierzyłem....dzięki cudowi... przebywania z Nimi...

Jacek Włodarczyk

EPILOG...

Lidia po ponad 15 latach opieki nad dziećmi i w tym po 11 latach ciągłej walki zostaje bez środków do życia. Po ciężkiej pracy na kilku etatach w domu i poza nim okazało się że należy się jej od państwa polskiego 6 miesięczny okres zasiłkowy przy rejestracji w Urzędzie Pracy. Należy się jednak cieszyć... bo ustawa w obecnym brzmieniu weszła od maja a do tego czasu nie przysługiwałby jej nawet zasiłek dla bezrobotnych. Na dodatek musi udokumentować swoje każde zatrudnienie do ustalenia wysokości zasiłku. Jest to trudne bo liczą się tylko umowy o pracę na pełny etat - Lidia jest artystką i często miała zlecenia zawarte przez umowy cywilnoprawne poza tym przez 15 lat zrezygnowała z pracy zawodowej jako marszand sztuki dla dobra dzieci. Dodatek razem z zasiłkiem dla synka oraz programem 500+ ledwie pozwalał na wiązania końca z końcem. Obecnie dochody spadły do jałmużny...
Dodatkowo kobieta, która poświęciła swoją pracę zawodową i zdrowie aby odciążyć budżet państwa (kwoty wydatkowane z budżetu na opiekę w DPS są wielokrotnie wyższe) obecnie musi udokumentować swoją wcześniejszą pracę zawodową. Oczywiście tylko na umowę o pracę i w wymiarze całego etatu. Powoduje to konieczność rozdrapywania ran podczas świeżej żałoby. Lidia nie jest w stanie funkcjonować a zdaniem urzędników powinna być gotowa do podjęcia pracy.. po ponad 11 letniej pracy całodobowej... w ciężkich warunkach... Okazuje się, że matka nie ma żadnej opieki.. poza półrocznym zasiłkiem dla bezrobotnych oraz ubezpieczeniem zdrowotnym. Jak już wspomniałem tylko pod warunkiem pomyślnego przejścia rejestracji w Urzędzie Pracy. Rząd zupełnie zapomina, że taka osoba..może posiadać jeszcze dzieci.. w przypadku braku ubezpieczenia opiekę państwa polskiego traci również córka Lidii.
Konieczność bojowania się i przepychania z urzędami, irracjonalnymi przepisami i przekładającym się na poczucie bezpieczeństwa stosunkiem ustawodawcy do opiekunów osób chorych, którzy zajmują się pacjentami w domu. De facto zwalniając resort zdrowia i budżet państwa od konieczności łożenia ogromnych kwot placówki opiekuńcze.
Niestety Lidia trwającego wiele lat wycieńczające zajęcia, które wykonywała z uśmiechem i nadzieją, z miłością i otwartością na świat. Została bez środków do życia. Wokół przyjaciół, których przetrzebiła i zrelatywizowała sytuacja... tych prawdziwych została mała garstka...
Gdy pomoc i wsparcie okazała się nie efektowna i pokazowa ale czystą potrzebą serca. Gdy "Mama Lidzia" próbuje nie utonąćw długach... widać kto naprawdę wspiera sercem.
Dla swoich dzieci zrobi wszystko poza sprzedażą serca i godności , z której jest teraz odzierana przez państwo. Fakt ten boli jeszcze bardziej, przy każdorazowej konieczności tłumaczenia znudzonemu urzędnikowi , któremu wydaje się , że nigdy nie usiądzie po drugiej stronie biurka, przez co często Lidia nie znajduje zrozumienia i empatii tylko zimny i bezmyślny styl dodatkowo pozbawiony logiki i profesjonalizmu.
Przecież przez ostatnie kilkanaście lat pracowała na kilku etatach jako pielęgniarka, dietetyk, sprzątaczka (konieczność sterylności), salowa, Pr-owiec, marketingowiec, dziennikarz, researcher, analityk, gospodyni domowa, Matka, córka... W każdy etat wgryzła się na 100 procent.
Jak to jest możliwe by ustawa nie przewidziała konieczności opieki nad rodziną pacjenta? Przepisy nawet nie zaliczają opieki jako pracy. Co ma zrobić matka po 15 latach opieki... niemalże całodobowej jest w złym stanie fizycznym i psychicznym. Ustawodawca każe przystąpić do pracy bez niezbędnej rekonwalescencji.
Sanatoria, psychoterapię, wsparcie rentowe, leczenie..tak ale nie w Polsce.
Dramatyczna sytuacja kochającej mamy nie interesuje rządzących. Państwo, które matce będącej w żałobie po dziecku. Przeżywającej największą tragedię, wycieńczonej, bez sił witalnych, bez woli... a mającą córkę nie jest państwem opiekuńczym. Restrykcje i obowiązki opiekuna są niewspółmiernie iluzoryczne i małe do ich praw... Jest to wielki wstyd dla Rządu, Premiera, Prezydenta, Sejmu i Senatu... ponieważ nikt przez tyle lat nie pochylił się nad sytuacją opiekunów, ich życiem i losu po śmierci osoby, którą się zajmowali oddając swoje życie i poświęcając zdrowie. Jeszcze w maju obowiązywały przepisy nie dają nawet prawa do zasiłku dla bezrobotnych... Choć pół roku to stanowczo za mało na rekonwalescencję. Liczę że obecne rządy podejdą do sprawy Lidii Kiersztyn z szacunkiem i rozwiążą Jej sytuację pozytywnie.

Finansowe problemy rodziny podczas choroby Ludwiczka odbiły się na zaległościach czynszowych.

Jakby było mało zmartwień Lidii i córce trzy osobowy zarząd wspólnoty lokatorskiej po 3 tygodniach od śmierci synka odłączył ciepłą wodę. Konieczność mycia się, zmywania i funkcjonowania z chorym na MZS (Młodzieńcze zapalenie stawów) dzieckiem jest prawie. niemożliwe. Skazywanie Matki,której po walce i agonii zmarł syn... (BOHATER... Luduś...) na taką niełaskę jest pozbawione honoru i serca.
Ten sam zarząd Wspólnoty " Lokator " zaraz po odejściu Ludwiczka zdemontował składaną platformę dla niepełnosprawnych i wózków. Obecnie Lidia każdorazowo wchodząc do domu widzi niezlikwidowane ślady po niej. Ludzie prócz garstki ludzkich sąsiadów dali do zrozumienia Mamie o tym jak bardzo im przeszkadzał Jej chory Syn. Niestosowne, niekulturalne zachowania, odpychające słowa i podłe plotki otaczają krakowskie podwórko. Lidia znosi wszystko z godnościa jaką wyniosła z domu... z dobrego krakowskiego domu.

J.W.