Blog
wegrzynek
Bogdan Wegrzynek
Bogdan Wegrzynek Korespondent Zagraniczny. Promotor i PR-owiec.
0 obserwujących 65 notek 23957 odsłon
Bogdan Wegrzynek, 26 stycznia 2012 r.

Wielki Koncert Charytatywny "Dla M.."

Materiały Promocyjne Fundacji
Materiały Promocyjne Fundacji

  Koncert "Dla M." organizowany jest przez Fundację Równi wśród Równych i jest dedykowany Mirkowi choremu na stwardnienie boczne zanikowe (sclerosis lateralis amyotrophica). O chorobie i koncercie rozmawiam Panią Mariolą Kowalską, żoną chorego Mirosława.

Bogdan Węgrzynek - Otwórzcie swoje serca dla chorych na SLA. Cóż to za choroba


Mariola Kowalska - Rzeczywiście skrót brzmi tajemniczo, pochodzi od łacińskiej nazwy sclerosis lateralis amyotrophica., Po polsku to stwardnienie boczne zanikowe –choroba jest rzadka i mało znana.


BW - Co to w konsekwencji oznacza, czym jest ta choroba?


Wszystko zaczyna się niepozornie. Na początku nawet nie można się zorientować o co chodzi. Pojawiają się zaburzenia równowagi, dziwne utrudnienia w chodzeniu. Stopniowo choroba daje kolejne oznaki. Coraz silniejsze utykanie, coraz częstsze upadki. To początek bezwładu nóg. Później podobnie odmawiają posłuszeństwa ręce. Pierwsze odczuwalne i widoczne objawy to zaniki mięśniowe, spastyczny niedowład kończyn. W dalszym przebiegu pojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych i kolejnych funkcji ruchu – mówienie staje się coraz mniej zrozumiałe, bełkotliwe i stanowi ogromny wysiłek dla chorego. Podobnie jest z łykaniem. Najgorsze i najgroźniejsze zarazem są zaburzenia oddychania. Tragiczne jest przy tym wszystkim, że intelekt jest sprawny do końca. Chory nie może się ruszać, komunikować, reagować – jest jednak świadomy wszystkiego co się wokół dzieje. Jest jakby zamknięty w swoim własny ciele, które całkowicie odmawia mu posłuszeństwa.


BW - A na czym polega leczenie choroby.?


Konwencjonalna medycyna, neurologia – nie znają skutecznego sposobu. Jedyny stosowany lek Rilutek – nie leczy, jedynie spowalnia rozwój choroby. Jest drogi, kosztuje ponad 1500 złotych – z refundacją NFZ miesięczna kuracja to i tak przeszło 300 złotych. Znam przypadki w rodzinach o mniejszych dochodach, że za takie pieniądze, lek który nie leczy, jest odrzucany z założenia – odbija się to na chorym i jego samopoczuciu. Mój mąż jest wspierany ogromną liczbą naturalnych leków - minerałów, witamin, substytutów diety, które wspierają organizm w chorobie, poprawiając nieco odporność. Oczywiście wszystko kupuję komercyjnie. Nie ma tu żadnych refundacji. Każda wizyta w aptece to wydatek minimum kilkuset złotych. Ale leki to nie wszystko. Bardzo ważna jest rehabilitacja. Wielogodzinne, codzienne ćwiczenia spowalniają zanik mięśni, powodują łatwiejsze poruszanie się chorego. Jest to niezmiernie ważne zarówno dla chorego i opiekunów, którzy wielokrotnie w ciągu doby muszą go dźwigać pomagając przy siadaniu, układaniu, każdej zmianie pozycji. Jeśli ciało jest bezwładne lub zbyt usztywnione – ich wysiłek jest zwielokrotniony. Niestety liczba godzin refundowana przez NFZ jest absolutnie niewystarczająca. Trzeba zapewnić prywatną rehabilitację – a to są bardzo duże wydatki sięgające w zależności od stanu choroby do ponad 2500 złotych miesięcznie.


BW -Rozumiem, że opieka nad chorym na SLA jest bardzo kosztowna.


Tak. Oprócz wymienionych kosztów dochodzi codzienna opieka. Mąż nie może pozostać sam w domu, wymaga wsparcia przy każdej czynności, non stop ktoś musi przy nim być. Potrzebna jest stała opiekunka. Inaczej musiałabym nie pracować. To też kosztuje i to nie mało. Potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny – specjalnie sterowane łóżko, fotel, wózek inwalidzki. Cały dom musieliśmy przystosować do potrzeb niepełnosprawności ruchowej. To wszystko wymaga olbrzymich kwot. Odkąd pojawiły się zaburzenia mowy, przymierzałam do kupna komunikatora alternatywnego – specjalnego programu, pozwalającego na obsługę komputera przy pomocy myszki umieszczanej na nosie lub czole. Udało się to dopiero dzięki fantastycznej postawie kolegów, przyjaciół z korporacji, w której Mirek przepracował ponad 15 lat. Ich ogromne serca, ciepłe słowa no i wsparcie finansowe  pozwoliły na zakup tego sprzętu. Teraz trwa mozolna praca nad opanowaniem sztuki „pisania nosem”. Przed nami jeszcze wymiana zwykłego wózka inwalidzkiego, w którym Mirek może wysiedzieć raptem kilkanaście minut – na specjalistyczny ze wspornikiem na głowę i sterowanym podnóżkiem. Dodatkowo zalecany jest pionizator – urządzenie pozwalające pozostać choremu bezpiecznie w pozycji pionowej przez dłuższy czas. Koszt to bagatela 15 tysięcy złotych. I tak można wymieniać, wymieniać…


BW - Jak sobie radzicie finansowo w tych okolicznościach?


Niestety coraz gorzej. Wszystkie oszczędności, polisy, zaskórniaki – dawno się skończyły. Zważywszy, że tuż przed chorobą zaczęliśmy rozwijać własny biznes – obiekt agroturystyczny – inwestycja pochłonęła również ogromne środki, zaciągnięte kredyty – teraz cała walka o przetrwanie spadła na moje barki. Był bardzo długi okres, kiedy bez najmniejszego zastanowienia wiedziałam co jest priorytetem – leczenie i opieka. Kiedy zasoby finansowe skurczyły się do granic możliwości, prowadzę bardzo skomplikowaną „grę” – na co wydać. Bywają wahania: partia leków, czy zaległości za gaz, wizyta lekarza – czy opłata za prąd, rehabilitacja – czy rata kredytu. Przeważnie wydatki na męża uznaję za absolutny priorytet. Wyjątki – to chwile po trudnych rozmowach z windykatorami. Oni też bywają różni. Są osoby pełne wyrozumiałości, bardzo życzliwe,prowadzące rozmowy w grzeczny, rzeczowy sposób. Bardzo im dziękuję i pozdrawiam. Są tacy, którzy rozmawiają bezdusznie, agresywnie, niegrzecznie. Stosowane przez nich socjotechniki wpływają na rozmówcę bardzo dołująco. Czasem czuję się traktowana jak złodziej i oszust. A ja mam świadomość i czuję odpowiedzialność wynikającą z moich zobowiązań finansowych. Jednak z pustego nawet Salomon niczego by nie przelał. Radzę sobie jak mogę. Gdyby nasz agroturystyczno-eventowy biznes kręcił się na całego – pewnie nie byłoby problemu. Wierzę, że tak się stanie, działalność się rozwinie i złagodzi dramat finansowy. Goście, którzy teraz przyjeżdżają bardzo sobie chwalą i powracają. Nie stać mnie natomiast na silną promocję, kampanię reklamową. Stosuję najbardziej dostępne sposoby – polecenia, rekomendacje, internet. To wciąż początkowa faza. Trudno jest jednej osobie godzić walkę o zdrowie i życie człowieka z prowadzeniem własnego biznesu – brakuje czasu i sił…

Skomentuj Obserwuj notkę Napisz notkę Zgłoś nadużycie

Tematy w dziale