2 obserwujących
122 notki
22k odsłony
  81   0

Chronimy życie nienarodzonych i wspomagamy rodziców niepełnosprawnych dzieci

Wsparcie dla niepełnosprawnych wymaga systemowego przemyślenia 

Ochrona życia i godności każdego człowieka powinna również oznaczać wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. W ostatnich miesiącach wiele czasu poświęciliśmy na przygotowanie analizy dotyczącej funkcjonującego od czterech lat rządowego programu „Za życiem”, który ma na celu wsparcie rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne i nieuleczalnie chore. Sam fakt powstania tego programu, dzięki któremu stworzono już w Polsce pewne fundamenty prawne dotyczące wsparcia rodzin ciężko chorych lub niepełnosprawnych dzieci, należy uznać za krok w dobrą stronę.

Wyniki naszego pierwszego audytu programu „Za życiem” zostały opublikowane w maju i już wtedy były przedmiotem dyskusji na międzynarodowej konferencji. Dziś po przeprowadzeniu dalszych konsultacji z osobami niepełnosprawnymi oraz organizacjami i ekspertami, którzy na co dzień zajmują się ich wspieraniem, prezentujemy kolejne propozycje konkretnych zmian uzupełniających braki systemu.

Widzimy, że w programie dotkliwie brakuje koordynacji – zarówno na szczeblu rządowym, jak i indywidualnym. Jeśli chodzi o wymiar krajowy, program jest w dużym stopniu chaotyczny i nie ma ściśle wytyczonych priorytetów. Z tego powodu należy powołać koordynatora programu, który będzie odpowiadał za jego skuteczność, stale monitorował jego wykonanie i wytyczał kierunki zmian ustawowych. Brak też instytucji, która całościowo koordynowałaby pomoc konkretnym osobom niepełnosprawnym.

Systemowa pomoc od momentu diagnozy niepełnosprawności

Wsparcie powinno się rozpoczynać od momentu diagnozy niepełnosprawności, w tym diagnozy prawdopodobieństwa niepełnosprawności na etapie prenatalnym. Lekarz powinien obowiązkowo przedstawić rodzicom informacje o przysługujących im formach wsparcia.

Tym informacjom powinno towarzyszyć automatyczne skierowanie do specjalistycznego ośrodka pod opiekę konkretnego lekarza położnika, zorganizowanie regularnych wizyt i wsparcia psychologicznego, a także zaplanowanie potencjalnej procedury leczenia jeszcze na etapie ciąży. Konieczna jest wreszcie opieka psychologiczna organizowana dla niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Spotkania powinny być planowane już w momencie diagnozy i realizowane już na etapie ciąży.

Poprawmy standardy opieki okołoporodowej

Zaproponowaliśmy szereg zmian na rzecz dobrego porodu i wsparcia poporodowego. Realizacja tych postulatów powinna dotyczyć wszystkich kobiet, ale szczególne wsparcie przysługiwać powinno matkom, które mierzą się z trudnymi ciążami, w tym wiążącymi się z diagnozą niepełnosprawności lub choroby dziecka.

W zakresie działań na rzecz dobrego porodu postulujemy przeciwdziałanie nieuzasadnionym interwencjom medycznym oraz promowanie pełnych szacunku i wsparcia postaw personelu medycznego wobec rodzących kobiet. Istotne jest także zapewnienie możliwości spożywania posiłków i picia wody podczas porodu czy możliwości swobodnego przemieszczania się i przyjmowania dogodnej pozycji kobiecie rodzącej. Kobietom w ciąży trudnej powinno przysługiwać prawo do korzystania ze specjalnego pokoju dostosowanego do ich potrzeb, wyodrębnionego od innych sal porodowych i wyposażonego w specjalistyczny sprzęt medyczny.

Równie ważne jest także zapewnienie odpowiedniego wsparcia kobiet po porodzie. Nasze postulaty dotyczą m.in. poprawienia jakości wsparcia fizjoterapeutycznego.

Chcemy wzmocnić opiekę paliatywną nad noworodkami 

W raporcie Najwyższej Izby Kontroli z 2019 roku „Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej” wyszczególniono defekty obecnego systemu. NIK zwrócił uwagę między innymi na niedostateczny zakres świadczeń z dziedziny opieki perinatalnej. Dlatego po skonsultowaniu naszych propozycji z hospicjami dla dzieci w Lublinie i w Warszawie przedstawiamy konkretne postulaty zmian w prawie.

Konieczne jest stworzenie sieci hospicjów perinatalnych na terenie wszystkich województw. Obecnie większość województw posiada tylko jeden oddział, a ¼ z nich wcale nie zapewnia takiej opieki. Postulujemy też określenie opieki paliatywnej jako świadczenia nielimitowanego. Pozwoli to hospicjom uzyskać pełne finansowanie podjętych działań z Narodowego Funduszu Zdrowia. Konieczne jest również uwzględnienie stacjonarnej opieki paliatywnej nad dziećmi w koszyku świadczeń gwarantowanych. Za niezbędne uznajemy też zapewnienie kształcenia specjalistów w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej.

Konieczne jest też zapewnienie opieki noworodkom skrajnie niedojrzałym urodzonym przed 24. tygodniem ciąży oraz dzieciom sztucznie poronionym ze względu na konieczność ratowania zdrowia lub życia matki, jeżeli tylko przejawiają oznaki życia.

Lubię to! Skomentuj5 Napisz notkę Zgłoś nadużycie

Więcej na ten temat

Komentarze

Inne tematy w dziale