“Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka”.
(Jan Paweł II)
Nie możemy pozostać obojętni na to, co dzieje się w najdalszych zakamarkach świata dzieci. Nie możemy być wygodni, tolerancyjni czy grzeczni. Nie na tym polega nasza praca. Kiedy świat, w którym żyjemy, przestaje chronić osoby chore i słabe, naszą powinnością i obowiązkiem jest stanąć w opozycji wobec takiego świata, wyrazić bunt, wzniecić rebelię. Nasz protest może przybrać różne formy, być kartką w kwartalniku, mejlem, stroną internetową, listem, petycją. Kiedy krzywdzone jest dziecko, każda postawa wymaga radykalnej decyzji. Zachowanie bierności jest wyrazem tchórzostwa i nieodpowiedzialności. Dzieci, szczególnie ciężko chore, nie obronią się bowiem same. Jeśli dziś ktoś rezygnuje z refundowania leków dla małego, umierającego dziecka, to z czego zrezygnuje jutro? Kiedy fundacja realizuje nawet niewielki projekt, zarząd podpisuje weksle in blanco. Jeśli popełni błąd, będzie trzeba zapłacić za niego z prywatnych pieniędzy. Dlaczego osoby, które odpowiadają za znacznie poważniejsze programy, w tym ogólnopolskie czy medyczne, nie podpisują żadnych weksli i nic im nie grozi? Czy kiedykolwiek ponieśli odpowiedzialność za swoje błędne decyzje? Dlaczego wydają więcej pieniędzy niż znajduje się w budżecie i nie płacą ani odsetek, ani kar? A kiedy kasa zaczyna być pusta, biorą kolejny, nieodpowiedzialny kredyt. Wdrażają plan oszczędnościowy. Ale dlaczego tylko w domach chorych dzieci i starych ludzi, a nie przy ul. Wiejskiej? Fundacja nie zajmuje się polityką, ale niestety polityka wdziera się w życie małych ludzi, którymi się opiekujemy i demoluje resztki ich poczucia bezpieczeństwa. Kto nigdy nie mówi „nie”, tego „tak” nic nie jest warte.
Czego chcemy latem?
Zależy nam na tym, żeby umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia, dotycząca prowadzenia Hospicjum Domowego dla Dzieci, była wyceniona zgodnie z rzeczywistymi, minimalnymi kosztami (bez zysku). Pacjenci, którymi się opiekujemy, są ubezpieczeni i mają prawo do opieki medycznej. Nie powinna ona zależeć od dobrej woli sponsorów i podatników (którym BARDZO dziękujemy). Nasz roczny deficyt wynosi około miliona złotych.
Rzeczywisty, średni koszt pobytu w hospicjum jednego dziecka wynosi 185 złotych dziennie, tymczasem NFZ wycenił go na 75 złotych. Mamy podpisany kontrakt dla trzydziestu małych pacjentów. Nigdy nie odmawiamy pomocy i przeciętnie jest u nas 35 podopiecznych, co oznacza, że za kilkoro “ponadprogramowych dzieci” płacimy z własnych funduszy. Co miesiąc stajemy przed decyzją: podatek, ZUS czy leki? Zawsze wybieramy źle – i dlatego płacimy mandaty. Bo nie wolno nie płacić podatków, można za to nie pomóc umierającemu dziecku. Dajemy sobie prawo do łamania takich przepisów. Bo odpowiedzialność to praktyka, nie teoria; ma bardzo konkretny wymiar – bólu, strachu, bezsilności. Nie jest dobrze, jeśli ustawy i paragrafy są przeciwko Polakom, szczególnie tym najmniejszym i najbardziej bezbronnym. Tak wygląda w Polsce prawo do opieki medycznej. A gdyby sponsorzy nie zapłacili, a podatnicy nie przekazali 1%? To co? Skutki wydawania wszystkich pieniędzy na pokrywanie deficytu są takie, że brakuje nam środków na zaspokojenie wielu ważnych potrzeb naszych – małych i dużych – podopiecznych. Zapłacenie przez Narodowy Fundusz Zdrowia – za wykonaną pracę – sprawiłoby, że bardzo chore dzieci mogłyby otrzymać dodatkową pomoc, mogłyby wyjechać na wakacje czy mieć wyremontowane mieszkanie. Ale ktoś uznał, że dzieci w hospicjum przecież i tak umrą, i dlatego nie są ważne.
Zanim umrą – żyją i ich życie jest tak samo bezcenne, jak życie ministra zdrowia czy szefa NFZ.
Tisa Żawrocka, Anna Rajska Rutkowska, Anna Piekutowska, Iwona Hołdrowicz, dr Łukasz Przysło.
Zapraszam do przeczytania artykułu.
