Do 2012 roku walczyliśmy z chorobą naszego syna. Styczeń 2012 zapamiętam szczególnie, gdy okazało się że choroba dziecka to nie wszystko z czym trzeba walczyć… Czy słowo walka jest odpowiednie do choroby? Uważam że tak, ale jakiego słowa użyć, gdy okazuje się że Polska, mój kraj w którym się urodziłem, wychowałem żyje i pracuje, z dnia na dzień spycha nas poza margines społeczeństwa a z mojego dziecka chce zrobić kalekę?
Początek jest trudny, szczególnie uświadomienie sobie, że to choroba która nie skończy się za miesiąc, dwa, rok. Taka jest brutalna prawda, z którą rodzicom ciężko się pogodzić. Spotkaliśmy na oddziale rodziców dzieci, które miały niewiele ponad 1 roczek, dzieci z zaatakowanymi narządami wewnętrznymi, naczyniami krwionośnymi, dzieci u których choroba zaatakowała oczy, które traciły wzrok… W 2007 roku gdy syn miał 5 lat praktycznie przestał chodzić. Po 2 latach agresywnej choroby, przy fatalnych wynikach, pomimo stosowanych leków (metotreksat, sulfasalazyna, cyklosporyna, sterydy) i rehabilitacji choroba siała spustoszenie.Byliśmy załamani.
I tu staje się cud. Nadzieja, światełko w tunelu... Pewnego dnia na na oddziale szpitalnym spotykamy dziewczynkę, nastolatkę, która w rozmowie mówi, że tak jak Michałek przestała chodzić, że stawy były sztywne, że nie mogła się ubrać, pisać, samodzielnie jeść a dzisiaj…. CUD! Nie to nie cud - to właściwe leczenie daje taką możliwość. MIZS jest chorobą która trwa dożywotnio, ale której skutki można minimalizować, która odpowiednio leczona daje szanse na NORMALNE ŻYCIE. Czy możecie sobie państwo wyobrazić jaka w człowieku pojawia się siła i nadzieja kiedy widzi, że dla jego dziecka jest szansa, że może w przyszłości normalnie żyć, że nie będzie skazanym na pomoc innych kaleką! Czy Państwo nie walczylibyście o życie waszego dziecka? Wiem o czym mówię, bo Michałek dzisiaj biega, chodzi jest wesoły, tak jak ta dziewczynka z przed lat jest „przykładem i szansą” dla innych rodziców, -tak jak my kiedyś,- dzisiaj rozpoczynających leczenie swojego dziecka.....
"Premier Donald Tusk zadeklarował w czwartek (23.02.2012), że rząd jest otwarty na to, by "uzawodowić" pracę polegającą na pomocy lub opiece nad dziećmi, osobami starszymi, niepełnosprawnymi wtedy, kiedy uniemożliwia to podjęcie innej pracy zawodowej.
Jednak, jak powiedział szef rządu, z obawy o stan finansów publicznych "w roku 2012-13 możemy mówić wyłącznie o większym wsparciu dla najbardziej potrzebujących, czyli dla rodziców dzieci niepełnosprawnych".
Moja odpwiedź dla Pana Premiera jest taka: ( jako że siedzę w tym po uszy może konkretny przykład ) - w imię oszczędności albo po prostu braku pieniędzy, po 30 czerwca Ministerstwo Zdrowia wraz z NFZ doprowadzi do tego że dzieci z zaatakowanymi mniej niż 5 stawów i u których nie działają leki terapii podstawowej zostaną całkowicie pozbawione leczenia lekami nowoczesnymi, a co za tym idzie leczenia zupełnie.... Wprowadzenie ustawy refundacyjnej w której jest zapis "lek tylko ze wskazaniami rejestracyjnymi" powoduje zablokowanie użycia leków biologicznych dla tych dzieci. Oznacza to że po zmianie istniejących TERAPII BIOLOGICZNYCH na PROGRAMY LEKOWE gdzie to Charakterystyka Produktu Leczniczego będzie decydowała o przyznaniu leczenia, z programu wypadnie ok 50% małych pacjentów.
Rodzicom pozostanie jedynie czekanie na takie zmiany w organizmie dziecka (aż choroba zaatakuje więcej niż 1,2,3 stawy). Tylko wtedy powrót do w miarę normalnego życia dla tych dzieci stanie się niemożliwy. Staną się znowu kalekami, a Premier łaskawie wtedy nam rodzicom będzie udzielał pomocy.
Panie Premierze, Panie Ministrze "Zdrowia" dziękuję za taką pomoc. Możecie ją sobie wsadzić w ....
Panie Premierze - słowa, słowa, słowa......
Przesadzam? Proszę sobie poczytać protokoły z posiedzeń Zespołu Koordynującego - żałosne:((
www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=0&dzialnr=18&artnr=4477
