Jutro jedziemy na spotkanie dzieci chorych na MPS i ich rodzin... Mimo, iż naczytalismy się wszystkiego co tylko można o konsekwencjach mukopolisacharydozy (MPS) , mimo że jesteśmy w kontakcie z rodzicami chorych dzieci, będzie to nasze pierwsze tak bezpośrednie spotkanie z tym co nas czeka za rok, dwa i w latach następnych...
Jacy wrócimy ? Czy z większą determinacja by pokonać Sanfilippo ? Czy raczej z jeszcze większym uczuciem bezsilności i ostatkiem nadziei , że może ktoś, gdzieś coś wynajdzie i że nikt o naszej Córce nie zapomni a choroba nie poczyni w jej systemie nerwowym nieodwracalnych zmian ? Nie wiemy... Ale musimy tam pojechać...
PS
Nieustająco prosimy : klikajcie...
