Pokonać trzeba Schundlera, Fabry'ego, Farbera, Gauchera, Taya i Sachsa, Sandoffa, Krabbego, Niemanna i Picka, Wolmana, Pompego, Danona,Huntera, Hurlera.... W kolejce czeka i Sanfilippo... Po nim jeszcze długa lista nazwisk , którymi nazwano choroby , o których na co dzień nie słyszymy... Nie przez przypadek nazwano je chorobami ultra-rzadkimi... A leki , które mają je leczyć lekami sierocymi - niewielu bowiem jest chętnych do finansowania nad nimi badań. I pewnie, jeśli nie nauczymy się zastępować uszkodzonych genów , sposobem na powstrzymywanie wyniszczających skutków tych chorób będą tylko terapie zastępcze - nie eliminujące przyczyn a jedynie ograniczające skutki.
Ale musimy dać sobie szansę ... czasami wystarczy niewiele : trzeba kliknąć...
PS
W trakcie trzydniowego spotkania rodzin dotkniętych chorobami MPS i innymi chorobami rzadkimi nie byłem w stanie robić zdjęć zniszczonym przez chorobę dzieciom ... Nie byłem gotowy ... Na to przyjdzie jeszcze czas... Moją modelką będzie moja Córa...
