Długo nic nie pisaliśmy… Bo i też nie działo się nic szczególnego. Gdyby nie codzienne głosowanie zapomnielibyśmy , że nasza córa jest chora. W wakacyjnym przedszkolu zadomowiła się bardzo szybko . Z dzieciakami , na placu zabaw, bawi się jak gdyby nigdy nic. Nasi znajomi patrzą na nas z niedowierzaniem gdy mówimy , że jest chora … Długo musimy tłumaczyć co to jest zespół Sanfilippo.
O chorobie przypominają nam też sytuacje gdy próbujemy rozsyłać maile do ośrodków, które zajmują się badaniami nad MPS III C. Odezwał się jeden.. Z Hiszpanii… Nie jesteśmy w stanie zrobić u nas tych badań , o które proszą (nawet w laboratoriach prywatnych) ale wiemy już co im przesłać by pomóc im w badaniach, a w przyszłości może innym dzieciom i ich rodzicom..
Ta Pannica którą widzicie na zdjęciach to nasza Córa…. w Parku Jordana…
