Pacjenci oddziałów onkologicznych nie mają szczęścia w nowym roku. Nie dość, że zmagają się z ciężką i przewlekłą chorobą, to jeszcze po raz kolejny ponoszą konsekwencje absurdalnego funkcjonowania systemu opieki zdrowotnej. Nowa interpretacja kolejnego przepisu zdezorganizowała pracę oddziałów onkologicznych. Pacjenci leczeni niestandardowymi, czyli najczęściej po prostu trudniej dostępnymi i droższymi schematami chemioterapii mogą (i tak nie wszyscy) leczyć się tylko w ośrodkach, w których pracują wojewódzcy i krajowi konsultanci z odpowiedniej dziedziny onkologii. Takich miejsc siłą rzeczy jest niewiele. Najczęściej są to i tak pękające w szwach regionalne centra onkologii, a przecież oddziały onkologiczne funkcjonują właściwie w każdym średniej wielkości mieście. Każdy taki oddział ma swoich pacjentów, których życie zależy od regularnego podawania leków cytostatycznych. Do niedawna pacjenci np. z Radomia, Wałbrzycha, Zielonej Góry, Słupska mogli być leczeni niestandardową chemioterapią w swoim mieście, teraz będą musieli pokonać kilkadziesiąt kilometrów, często kilka razy w tygodniu, stać w wielogodzinnych kolejkach. Trudno nie zapytać: ilu pacjentów to wszystko wytrzyma? Obecna sytuacja, wywołana przez kolejne urzędnicze, dokonane gdzieś na papierze „przesunięcie”, będzie miała dramatyczne skutki dla zdrowia i życia pacjentów.
To naprawdę zastanawiające, skąd w urzędnikach Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia taka niefrasobliwość w dysponowaniu zdrowiem tysięcy ludzi. To całkowite zaprzeczenie tego, jak powinna funkcjonować ochrona zdrowia w tak szczególnie wrażliwym obszarze, jakim jest onkologia. Wciąż najważniejszy jest magiczny system, rozporządzenia, regulacje i przepisy, które mają status zaklęć. Wszystko to razem przypomina jakiś makabryczny mecz pomiędzy ministerstwem a NFZ. Jeden ośrodek oskarża drugi, trwa - jak to często ostatnio w Polsce bywa - spór kompetencyjny, wysyłane są pisma. To tylko i aż słowa.
Czy nie ma sposobu, by na urzędnikach NFZ, Ministerstwa Zdrowia czy politykach wymusić wrażliwość i odpowiedzialność? Obrazy z oddziałów onkologicznych pokazywane w środowych programach informacyjnych nie pozostawiają wątpliwości: urzędnicy i politycy odpowiedzialni za ochronę zdrowia zainteresowani są bardziej własnymi decyzjami i wartościami tabelek, niż pacjentami. Mogą być przy tym spokojni o „nastroje społeczne”, bo pacjenci z oddziałów onkologicznych nie mają ani siły, ani czasu, by głośno protestować. To dość brutalna prawda znana każdemu, kto miał bezpośredni kontakt z leczeniem onkologicznym: podczas chemioterapii trudno znaleźć siłę na cokolwiek poza koncentracją na wyjątkowo obciążającym leczeniu.
A może to wszystko nie zła wola, rutyna, lenistwo i brak wyobraźni, tylko po prostu niewiedza? Nie wszyscy przecież muszą wiedzieć, jak wygląda leczenie onkologiczne. Chemioterapia jest jedną z podstawowych form leczenia nowotworów złośliwych, uzupełnia leczenie operacyjne, często przygotowuje do zabiegu, a bywa też, że jest stosowana paliatywnie. Mimo że formy leczenia są różne (wlewy dożylne, zastrzyki, a nawet tabletki), to moment rozpoczęcia terapii bardzo często decyduje o życiu pacjenta. W leczeniu cytostatykami każda przerwa może skutkować progresją zwalczanego chemią nowotworu, każdy dodatkowy ruch stanowi problem, a obniżona odporność w połączeniu z kolejkami, wielogodzinnymi podróżami może okazać się zabójczą kombinacją. Co więcej: chemioterapia jest długofalowym sposobem leczenia, często trwa miesiącami, jest zaplanowana co do godziny. Tak więc nawet tak pozornie „drobny” szczegół, jak miejsce leczenia, może być problemem nie do przeskoczenia. Choroba nowotworowa, o czym warto nieustannie przypominać, jest prócz wszystkiego innego wielkim wyzwaniem organizacyjnym dla pacjenta i jego bliskich. Nagła konieczność zmiany miejsca leczenia może wywrócić do góry nogami życie tysięcy rodzin. Poza tym inny szpital i oddział to nie tylko nowe miejsce, ale też nowi lekarze i pielęgniarki, którzy nie znają specyfiki choroby nowego pacjenta. Czas aklimatyzacji i zwykły stres mają w tym przypadku niebagatelne znaczenie. Te mniejsze i większe szczegóły wpływają nie tylko na kierunek i jakość, ale też komfort leczenia pacjenta. Ten komfort leczenia, to godność, to wreszcie elementarne prawo do ludzkiego traktowania, które znika gdzieś w gąszczu przepisów i rozporządzeń. Mimo że nie sposób tego umieścić w tabelce ani wyczerpująco określić w załączniku do nowego rozporządzenia, jest to jednak bardzo ważne. Jestem pewien, że żaden z nadętych frazesami urzędników nie chciałby być teraz w sytuacji pacjenta, który osłabiony, przestraszony, męczony nudnościami, musi przejechać osiemdziesiąt kilometrów, odstać godzinę w kolejce do rejestracji, by w końcu (!) otrzymać swoją porcję ratującego życie leku. Dopóki system opieki zdrowotnej będzie organizowany głównie w oparciu rynkowe założenia, a nie o elementarne prawa człowieka, podobne sytuacje będą się powtarzać. Zawsze znajdzie się ktoś, kto, niekoniecznie motywowany złą wolą, wypatrzy w systemie miejsce, które można „usprawnić” czy „uczynić bardziej jednolitym”.
Warto odnotować też głos władz resortu zdrowia i NFZ. Podczas nerwowej konferencji dowiedziałem się między innymi, że onkologia jest od 2007 roku, czyli od momentu przejęcia władzy przez Platformę Obywatelską, priorytetem Ministerstwa Zdrowia. To zaskakująca informacja. Jako pacjent oddziałów onkologicznych wielokrotnie spotykałem się nie tylko z deklaracjami, ale też faktycznymi dowodami, że jest dokładnie odwrotnie. Jednak to, co najbardziej skandaliczne w wymuszonej przez media konferencji prasowej ministra Twardowskiego i prezesa Paszkiewicza to ich tłumaczenia. Przede wszystkim… kłopot interpretacyjny! Tak został nazwany dramat pacjentów, którzy z powodu urzędniczych zawirowań nie mogli otrzymać kolejnego kursu chemioterapii. Zdumiewająca jest też arogancja Jacka Paszkiewicza. Prezes NFZ z troską tłumaczy, że chemia niestandardowa jest „bardziej niebezpieczna od standardowej”. To upraszczająca bzdura, która ma na celu odwrócenie uwagi. Onkolog w odpowiedzi na najczęstsze pytanie pacjenta, „czym jest chemioterapia?”, odpowiada zawsze: to niebezpieczny lek, którego podawanie wymaga szczególnej opieki. Doda również: nie ma lżejszej czy cięższej chemii. Każda forma leczenia cytostatykami niesie ze sobą poważne zagrożenia. Oczywiście, zdaniem Paszkiewicza winnych zaistniałej sytuacji nie ma i wszystko funkcjonuje tak, jak dotychczas. Media „rozpętały burzę”, a jeśli już ktoś popełnił błąd, to dyrektorzy szpitali i lekarze, którzy nie zainteresowali się właściwą interpretacją listopadowego rozporządzenia. Nikt już chyba nie ma wątpliwości, że prezesa NFZ dawno nie było na onkologii. Mimo że prezes Paszkiewicz wydał korygujące zarządzenie, to pacjenci leczeni niestandardową chemią wciąż nie mogą czuć się pewnie - musi przecież upłynąć czas, zanim umowy o świadczeniach zostaną uzupełnione. To kolejny drobny proceduralny szczegół, który może być jednak wiążący dla zdrowia i życia pacjentów.
Mimo alarmu w niektórych mediach sprawa wypłynęła dopiero w czwartek. Politycy, którzy jeszcze wczoraj występowali w roli partyjnych bokserów, dzisiaj wyrażają zatroskanie zdrowiem pacjentów onkologicznych. Nie chcę oceniać szczerości tych wypowiedzi, ale warto przypomnieć, że to właśnie politycy, niezależnie od opcji, są w istotnej mierze odpowiedzialni za sposób działania NFZ. Ta działająca według logiki rynkowej państwowa instytucja ma finansować nasze leczenie, czyli to, co z założenia wymyka się podziałowi na opłacalne i nieopłacalne. Dopóki nie zmienimy modelu, w ramach którego działa NFZ, ochrona zdrowia w Polsce będzie zależeć od zupełnie arbitralnych czynników. Mówienie o jakiejkolwiek terapii, że jest droga lub za droga to nie tylko arogancja i skandal, ale też zupełne zaprzeczenie roli, którą musi wypełniać państwo.
Łukasz Andrzejewski
Tekst ukazał się na witrynie www.krytykapolityczna.pl.
