Rozmaitości 17.08.2011, 20:43 Do EURO 2012 pewnie nie zdążymy.. .... ale na następny Mundial czy jakąś inną Olimpiadę załapiemy się jak nic... No i przy odrobinie (no może troche więcej niż odrobinie) szczęścia wygramy... Pokonamy Sanfilippo...
Rozmaitości 14.08.2011, 18:22 W parku... Są chwile gdy zapominamy o chorobie Córki. To chwile najzwyklejsze... np. tak jak te dzisiejsze na spacerze w parku... W takich chwilach przyjemność fotografowania jest największa - czy zdjęcia najlepsze ? Nie muszą takie być......
Rozmaitości 7.08.2011, 20:25 Codzienność. Długo nic nie pisaliśmy… Bo i też nie działo się nic szczególnego. Gdyby nie codzienne głosowanie zapomnielibyśmy , że nasza córa...
Rozmaitości 23.07.2011, 21:47 Kolejna bezsilność... Pewnie to nic nie zmieni, nikomu nie pomoże ale czujemy się norweskimi rodzicami...
Rozmaitości 20.07.2011, 21:10 Czy potrafimy być wyjątkowymi rodzicami ? „Wyjątkowa Matka” Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? - Tej damy dziecko niepełnosprawne. A na to ciekawski anioł: - Dlaczego właśnie jej,...
Rozmaitości 18.07.2011, 21:27 Kolejka. Pokonać trzeba Schundlera, Fabry'ego, Farbera, Gauchera, Taya i Sachsa, Sandoffa, Krabbego, Niemanna i Picka, Wolmana, Pompego, Danona,Huntera, Hurlera.... W kolejce czeka i Sanfilippo... Po nim jeszcze długa lista nazwisk ,...
Rozmaitości 14.07.2011, 21:07 Jedziemy na spotkanie z przyszłością ... Jutro jedziemy na spotkanie dzieci chorych na MPS i ich rodzin... Mimo, iż naczytalismy się wszystkiego co tylko można o konsekwencjach mukopolisacharydozy (MPS) , mimo że jesteśmy w kontakcie z rodzicami chorych...
Rozmaitości 12.07.2011, 22:36 Potrzebujemy 2,5 tyś. głosów 2,5 tyś. kliknięć myszką... raz dziennie do 27 sierpnia... Jak się klika ? Bardzo prosto ...