„Aniele pełen zdrowia znasz te chore zjawy, co wzdłuż ponurych murów zimnego szpitala wloką się, jak wygnańcy od ojczyzny z dala chwytając promień słońca rzadki i łaskawy. Aniele pełen piękna, znasz ataki trwogi przed starzeniem się ciała? Znasz grozę cierpienia?”
12 - letni dziś Mariusz Stępniak ma powody do radości, tak jak jego rodzice i bliscy. W nocy z 6/7 października przeszedł w Niemieckiej klinice w Giessen transplantację serca. Mogę powiedzieć, że Mariusz rozpoczął nowe życie i tak jak ludzie po transplantacji będzie obchodził podwójne urodziny. Pierwsze urodziny, to biologiczne 1 października 1999 r. oraz drugie po przeszczepie serca 7 października 2011 r. Transplantacja serca, to pierwszy krok do szczęścia, bo drugim krokiem jest walka ze śmiertelną chorobą mukowiscydozą. Mogę powiedzieć, że Mariusz nadal żyje z oddechem śmierci na plecach.
Mariusz w wieku 16 miesięcy zachorował na zapalenie płuc i w czasie diagnostyki wykryto dwie śmiertelne choroby. Pierwszą z nich jest mukowiscydoza a drugą kardiomiopatia roztrzeniowa, która została usunięta poprzez przeszczep serca. Z powodu mukowiscydozy i gronkowca w płucach w Polsce Mariusz nie mógł mieć przeprowadzonej transplantacji serca. W Polsce nie udał się dotychczas żaden taki przeszczep serca. W kwietniu 2009 r. Mariusz przeszedł poważną operację polegającą na wszczepieniu w podbrzusze dwukomorowego rozrusznika wraz defibrylatorem a także założono u Mariuszka opaskę na tętnice płucną, czyli banding.
Od lipca 2010 r. Mariusz razem z mamą Edytą Stępniak przebywają w Niemczech. Lekarze niemieccy zajęli się Mariuszem bardzo dobrze i doprowadzili do poprawy stanu zdrowia Mariuszka, czyli zmienili leki i w ten sposób mukowiscydoza jest łagodniejsza dla Mariusza. Mukowiscydoza to choroba tylko dla młodych ludzi, bo średnia wieku życia z tą chorobą w Polsce to ok. 22 lata. Stan zdrowia pogarsza się stopniowo zdążając do śmiertelnego finału. Ratunkiem dla chorego na mukowiscydozę jest transplantacja płuc. W najgorszym przypadku przed Mariuszem jest kamizelka oscylacyjna i przeszczep płuc. Rodzice Mariusza jak i Fundacja „GAJUSZ” przekonani są, że pobyt Mariusza w Niemczech pozwoli oddalić groźbę załamania zdrowia i związany z tym przeszczep płuc. Niemieccy lekarze zmienili leki na mukowiscydozę i u Mariuszka nastąpiło poprawienie stanu zdrowia a także rozwój fizyczny. Mario zaczął się prawidłowo rozwijać, jak widać, pobyt i leczenie w Polsce nie było profesjonalne, ale w Niemczech stało się prawidłowe. Jak można sądzić, pobyt Mariuszka w Niemczech ma zdecydowanie dobre działanie na jego zdrowie i w mojej ocenie jest jak najbardziej potrzebny.
Przykro mi tak twierdzić, ale pobyt w Niemczech jest z wielu powodów wskazany dla Mariuszka, bo w Polsce mogłoby się to zakończyć przedwczesną tragedią.
Zapraszam wszystkich, dla których nie jest obojętny los Mariuszka do przekazywania na jego rzecz 1% swojego podatku. Ten wielki dar serca nic ciebie nie kosztuje i tak musisz oddać swój podatek beztroskiemu i rozpasanemu Państwu. Pomyśl, Twój 1% podatku pomoże konkretnemu choremu dziecku a nie rozrzutnemu Państwu, któremu ciągle jest mało pieniędzy.
Poniżej przedstawiam Oświadczenie Fundacji „GAJUSZ”:
Oświadczenie w sprawie Mariusza Stępniaka
Informujemy, że w związku z informacją od Edyty Stępniak – Mamy Mariusza Stępniaka - o pokryciu kosztów udanej transplantacji serca u chłopca przez Niemiecką Kasę Chorych, zwróciliśmy się z prośbą do MSWiA o przekwalifokowanie celu zbiórki. My czyli Fundacja Gajusz i Edyta Stępniak chcielibyśmy przekazać zebrane środki w ramach zbiórki publicznej nr 153/2009 w kwocie 177,159,09 PLN na leczenie Filipa Kołomańskiego w USA (przeszczep mięśni brzucha) lub w przypadku pokrycia kosztów zabiegu przez NFZ na leczenie innego dziecka, które najpilniej potrzebuje pomocy (decyzja lekarzy). Pozostała kwota 29.940 złotych będąca w tej chwili do dyspozycji Mariusza Stępniaka zostanie przekazana rodzinie chłopca na koszty pobytu, leków, rehabilitacji podczas wielomiesięcznego leczenia poprzeszczepowego w Giessen.
Jednocześnie wyjaśniamy, że jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, które umożliwią uzyskanie nowego pozwolenia na zbiórkę publiczną w MSWiA, ponieważ Mariusz Stępniak będzie nadal potrzebował dalszych środków finansowych na utrzymanie, bo te, które zostały zebrane do dziś wystarczą na sześć do ośmiu miesięcy pobytu w Giessen.
Dzięki wspaniałej opiece w klinice w Giessen Mariusz czuje się bardzo dobrze i serdecznie dziękuje za pomoc, którą otrzymał.
Bardzo prosi o dalszą pomoc, bo od niej zależy jego zdrowie.
Tisa Żawrocka Kwiatkowska
Łódź, 05 grudnia 2011
Jak możesz pomóc Mariuszkowi dowiesz się TU
Zapraszam także TU
MARIUSZ STĘPNIAK JEST KOLEJNYM DZIECKIEM OSKARŻANYM O OSZUSTWO.
Krecik zaprasza do informowania innych o potrzebie pomocy Mariuszkowi Stępniakowi
Komentarze
Pokaż komentarze