życie życie
752
BLOG

Emilka i Ania Filipek.Niepełnosprawne rodzeństwo.

życie życie Rozmaitości Obserwuj notkę 0

Ania

Ania urodziła się w 2001 roku.Cierpi na wadę wrodzoną Zespół Poland. Jest to deformacja klatki piersiowej spowodowana brakiem żeber od II do IV po stronie lewej, brakiem mięśnia piersiowego i tym samym gruczołu piersiowego oraz zapadnięciem ściany klatki piersiowej. Ma również wadę rozwojową mostka z dodatkowym jądrem kostnym od strony prawej, organy wewnętrzne przemieszczone, serce przesunięte na stronę prawą. Płuca również są w złym stanie- zwłaszcza lewe- mniejsze, nie w pełni rozwinięte i słabiej pracujące. Z tego powodu Ania ma niekiedy duszności przypominające ataki astmy. Rząstki w obu płucach nie pracują, dlatego każda infekcja (średnio co 4-5 tygodni) kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc. Musi wtedy dostawać leki za pomocą  nebulizatora. Lewa ręka dziewczynki jest dużo słabsza, nie wolno jej dźwigać i obciążać kręgosłupa, który i tak coraz bardziej się krzywi z powodu braku zabudowy kostnej.
Ania jest pod opieką poradni rehabilitacyjnej, kardiologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej. Jest poddawana ciągłej rehabilitacji, ćwiczeniom indywidualnym, oddechowym i masażom. To wszystko jednak wymaga dużych nakładów finansowych.

 

Emilka


Emilka urodziła się 17.03.2008 r. w Rzeszowie. Emilka, jest również niepełnosprawna.Jej choroba to CDLS, czyli Syndrom Cornelii de Lange. Emilka jest 129 dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Nie mówi.W wieku 2 lat i 7 m-cy z pomocą rehabilitantów stawia pierwsze kroki. Jest upośledzona umysłowo, bardzo powoli rośnie i równie powoli przybiera na wadze. Pierwsze trzy miesiące życia spędziła w szpitalach, ma chore serduszko (ubytek międzykomorowy vsd). Jej nerki również są chore (torbiele, prawa nerka jest znacznie mniejsza od lewej) z tego powodu ma częste infekcje bakteryjne układu moczowego. Ma problemy endokrynologiczne. W wieku zaledwie 2 m-c przeszła operację udrożnienia odźwiernika (odźwiernik styka się bezpośrednio z żołądkiem), która umożliwiła małej przyjmowanie pokarmów. Bezpośrednio po operacji przeszła również transfuzję krwi. Dzięki tym zabiegom Emilka jest dziś z nami.Podobnie jak jej starsza siostrzyczka jest pod stałą opieką poradni specjalistycznej.Współpracuje z rehabilitantem, logopedą, psychologiem oraz z terapeutami. Jest też pod stałą, regularną opieką szeregu innych lekarzy specjalistów: kardiologa, nefrologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, endokrynologa. To wszystko wymaga jednak dużych nakładów finansowych.W związku z trudną sytuacją finansową zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc dla chorych dziewczynek!Mamy nadzieję, że zechcecie państwo pomóc rodzeństwu oraz mamie która sama wychowuje córki.

 

Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto fundacji.

Będziemy bardzo wdzięczni za każdą nawet tą najmniejszą kwotę.Liczy się każda złotówka.Pomoże to mamie Emilki i Ani w realizacji wielu potrzeb.

 

Rodzeństwo Emilka i Ania należy do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” dane do wpłat na stronie fundacji                                                                                                                                                                                               

http://www.dzieciom.pl/10960

http://www.dzieciom.pl/14118

                                                                                                                                         

 

 

1% Podatku dla Dziewczynek FUNDACJA DZIECIOM ,,ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

nr KRS 0000037904 w celu szczegółowym należy wpisać 10960 FILIPEK EMILIA I ANNA

 

Zobacz galerię zdjęć:

życie
O mnie życie

Nowości od blogera

Komentarze

Inne tematy w dziale Rozmaitości