Amelia urodziła się, jak nam się wydawało zdrowymdzieckiem. Jednak po półtora roku, okazało się,żeAmelka cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną zwaną - zespół Retta.
Choroba ta powoduje nieustanny regres organizmu. Córka straciła umiejętność zamierzonego i celowego posługiwania się rękoma, w zamian pojawiły sięcharakterystyczne stereotypowe ruchy rąk. Ma problemy z poruszaniem się, trudnościw przyjmowaniu pokarmu, zaburzenia snu.Utraciła zdolność mówienia. Wiele schorzeń współistniejących z chorobą, powoduje znaczne utrudnienie w Jej codziennym funkcjonowaniu.
Leczenie zespołu Retta nie istnieje. Terapia skupia się wokół trudnej i długotrwałej rehabilitacji, dzięki której Amelka będzie mogła jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną, oraz nauki komunikacji alternatywnej, która jest Jej jedynym sposobem porozumiewania się zotoczeniem. Pomimo choroby Amelka jest bardzo wesołą dziewczynką, chce mieć przyjaciół i chętnie się uczy. Jednak część potrzebnego sprzętu, rehabilitacji i terapii nie jest finansowana przez NFZ.
Jeżeli chcesz pomóc Amelce, możesz to zrobić poprzez darowiznęlub przekazując 1% podatku na:
Stowarzyszenie AMICUS Lubliniec
Bank BGŻ
Nr konta: 05 2030 0045 1110 0000 0265 3450
Nr KRS: 0000068484
Koniecznie z dopiskiem: na rehabilitację Amelii Mazur
Jako rodzice za wszelką okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Bożena i Robert Mazur
Inne tematy w dziale Technologie
