Co to jest zespół Downa
Zespół Downa to wrodzona wada genetyczna polegająca na obecności dodatkowego chromosomu 21. Nazwa choroby pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał ją w 1866 r. W 1959 r. francuski lekarz i genetyk Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia chromosomu 21. Dziecko z zespołem Downa rodzi się 1 na 800–1000 żywych urodzeń. Szacuje się, że takie osoby stanowią 1,4 proc. całego społeczeństwa. W Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób z tą wadą.
Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż zdrowe osoby; mają niepełnosprawność intelektualną od lekkiej do umiarkowanej. Niewiele osób z zespołem Downa ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim.
Jakość życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie, tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe.
Zespół Downa - charakterystyczne cechy
Cechy zewnętrzne zespołu Downa:
- skośnie w górę ustawione szpary powiekowe
- migdałowaty kształt oczu (spowodowany fałdem nad powieką)
- nisko położone małe uszy
- jasne plamki na tęczówce oka
- krótki nos
- pojedyncza bruzda dłoniowa (zamiast podwójnej na jednej lub obu dłoniach)
- krótkie dłonie i stopy
- osłabione napięcie mięśniowe
- wystający język
U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia ciężkiego zapalenia płuc i wad wrodzonych serca.
Światowy Dzień Zespołu Downa
21 marca jest obchodzony Światowy Dzień Zespołu Downa. Na całym świecie odbywają się z tej okazji imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej choroby, propagowanie praw z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. Światowy Dzień Zespołu Downa ustanowiono w 2005 r., a od 2012 r. odbywa się on pod patronatem ONZ.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej kochani" organizuje akcję wspierającą osoby z zespołem Downa, polegającą na demonstrowaniu solidarności z nimi przez zakładanie 21 marca dwóch różnych skarpetek. Zdjęcia skarpetek nie do pary można publikować w mediach społecznościowych z hasztagiem #zespolkolorowychskarpetek.

Strona internetowa Stowarzyszenia "Bardzej kochani"
BG
Czytaj także:
Komentarze