Rzuty. O moim koledze Pawle

- Wiesz – mówi wtedy Paweł – to jest w końcu poważna choroba, puszczają mi zwieracze i w ogóle, nie jest to malownicza rzecz. Jak się brzydzisz, to ja to rozumiem, nie ma sprawy.

 

Milczę wtedy, albo rysuję sobie kółko na czole, a on udaje że tego nie widzi i opowiada mi – bardzo niewyraźnie, jak to on – o swoich sprawach. Może ktoś inny nie mówiłby o tym wcale, albo odgrywał sceny, jak z filmu „Ojciec chrzestny I”, popadając w bolesną zadumę po każdym zdaniu i cedząc słowa trudne i rozdzierające. Paweł mówi o tym tak, jakby właśnie wrócił z cyrkowego przedstawienia, gdzie tancerce na linie spadła kiecka i okazało się, że to nie żadna tancerka tylko przebrany facet, albo wręcz transwestyta.

 

- Wiesz - mówi – jest nas wszystkich, co korzystają z pomocy NFZ raptem osiemset osób. To czym się tu przejmować? Poumieramy w końcu i po sprawie. Wszystkich chorych jest trochę więcej, ale oni radzą sobie bez pomocy państwa. Nie wiem jak.

 

Zanim okazało się co mu jest, był Paweł przez siedem lat leczony na kręgosłup. Łaził po lekarzach, którzy mówili mu, że limit pecha w rodzinie wyczerpał już jego brat. To nie może być więc SM, bo takie rzeczy się nie zdarzają. Skoro jego brat jest chory, to on, siłą rzeczy i mocą rachunku prawdopodobieństwa, chory być nie może. Aplikowano mu więc jakieś leki na kręgosłup, jeździł po sanatoriach i szpitalach. Nic mu to nie pomagało. Czasem zdarzało się, ze nie mógł wstać z łóżka. Nikt wtedy nie mówił o tym – rzuty – to była tylko jakaś dysfunkcja kręgosłupa.

 

- Obudziłem się kiedyś i miałem taki grymas na twarzy, że nie mogłem go nijak rozmasować. Powiedzieli mi wtedy, że to musi być guz mózgu, bo niemożliwe przecież, żebym miał SM. Poszedłem na badania i cały czas po cichu modliłem się – żeby było SM, żeby było SM, żeby było SM, a nie pieprzony guz mózgu. Usiadłem na fotelu i wbili mi do głowy takie dwie wielkie igły. Bolało trochę. A potem mi powiedzieli, że jednak SM. Miałem ochotę skakać pod sufit, ale przecież jak masz to cholerne SM, to nie możesz skakać.

 

Paweł cały czas pracuje, w prywatnej, dużej firmie, która pomaga mu, jak tylko może. Sfinansowali mu zakup sprzętu do ćwiczeń, nie mają nic przeciwko jego nieobecności w pracy, kiedy nie może rano wstać z łóżka. Paweł zaś stara się nie nadużywać ich cierpliwości i, jakby to powiedzieć - dobroci po prostu. Wstaje codziennie rano, o ile oczywiście może się ruszać i idzie na przystanek autobusowy. Ładuje się do autobusu i jedzie przez całe miasto do swojej pracy. Tam siedzi przy biureczku i stuka w klawiaturę, a czasem wolno schodzi do bufetu i zjada jakiś obiad, albo pije kawę. Po południu wychodzi z pracy, idzie na przystanek i autobusem wraca do domu. Na drodze z przystanku do swojego mieszkania zawsze spotyka dwie urocze staruszeczki, które patrzą na niego ze współczuciem i życzliwym zainteresowaniem. Paweł kłania im się i mówi dzień dobry. One również się kłaniają i mówią – dzień dobry panu. Z tym Pawłem to jest jeszcze tak, że jak w pobliżu pojawia jakaś babka, nie ważne ile ma lat, to – SM, nie SM – on zawsze wstanie, ukłoni się i jakiś dowcip powie. O dziwno przeważnie śmieszny. To wyróżnia go bardzo z tłumu tanich bajerantów.

 

- Leczyłem się Copaxonem. To jest dobry zachodni, bezkolizyjny preparat, po którym nic mnie nie bolało i mogłem normalnie chodzić. Prawie normalnie, tak jakbym sobie strzelił dwa piwa. Okazało się jednak, że Agencja Oceny Technologii Leków skreśliła Copaxon z listy leków przydatnych w leczeniu SM, twierdząc, że on nie pomaga na SM. Rozumiesz? Na całym świecie chorzy na stwardnienie rozsiane wstrzykują sobie Copaxon i on im ułatwia życie, a jedynie w Polsce okazuje się nieskuteczny. Napisałem nawet list do prezesa NFZ, którym był wtedy Sośnierz z pytaniem czy mogę się leczyć tym Copaxonem. No i on mi napisał – nie ma sprawy, lecz się pan. No, ale później wyszło, że w Polsce Copaxon nie skutkuje, więc ja –wstrzykując go sobie – pakuję w żyłę placebo. Taki trening robię, wstęp do narkomanii.

 

Pisałem też do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, pisałem do tej Agencji Technologii Leków, żeby mi powiedzieli dlaczego z dnia na dzień dobry preparat staje się nieskuteczny. Copexon jest drogi, ale mnie stać, do cholery. Aż 210 osób w Polsce leczy się tym preparatem, też ich stać.

 

Ci co nie używają Copexonu biorą trzy rodzaje interferonów, które wywołują depresję i różne inne skutki uboczne. One według Agencji Oceny Technologii Leków są skuteczne w przypadkach SM.

Gdyby Paweł wiedział od początku, że ma SM, mógłby załapać się do różnych programów, gdzie chorzy na SM leczeni są różnymi eksperymentalnymi specyfikami. Żeby zakwalifikować się do takie programu trzeba pogadać z lekarzem specjalistą, rozmowa ta nazywa się eufemistycznie – wywiadem po diagnozie. W czasie tej pogadanki lekarz ocenia stan pacjenta i decyduje czy ma on szanse na dalsze leczenie, czy nie i można go pozostawić samemu sobie.

 

- Jak zbierzesz 21 punktów to się załapujesz, taka jak przy grze w oczko. 21 i już! Sukces, jesteś pomiędzy wybranymi! Ja miałem 22 punkty. Pierwsze miejsce za podium. Gdybym miał 30 to nie byłbym może taki wkurzony, ale zabrakło mi jednego tylko punktu. Jednego.

 

NFZ finansuje chorym na SM dwa lata leczenia. Potem mogą położyć się na ziemi i czekać na śmierć. Nic im się nie należy. Do tego leczy się ich preparatami, po których cały czas chce im się rzygać.

 

- Wiesz – wolałbym mieć HIV, bo ci z HIV-em korzystają z pomocy NFZ przez całe życie, aż się nie wykończą. Jak mają deprechę i znudzi im się leczenie, mogą dalej iść w tango, dawać w żyłę i obnosić się ze swoją śmiertelną depresją w sposób malowniczy i wzbudzający zainteresowanie kobiet i mężczyzn, a także filmowców. Ja nie mogę. Dają mi dwa lata, a potem mogę iść na rentę, która wynosić będzie 800 złotych. Ale ja pracuję przez cały czas. Pracuje już prawie trzydzieści lat, bo wcześnie zacząłem i przez cały ten czas odprowadzam ZUS. I co? Nie mogę skorzystać ze swoich pieniędzy kiedy jestem w potrzebie, bo przeznacza się je na leczenie narkomana, który zaraził się HIV-em? A ja ma dwa lata. Dwa lata.

 

Paweł twierdzi, że NFZ łamie konstytucję i kartę praw pacjenta, finansując jedynie dwa lata leczenia chorym na SM, zamierza złożyć pozew w Strasburgu.

 

Zanim Paweł zainteresował dziennikarzy swoim przypadkiem minęło sporo czasu. W nie istniejącym już dziś „Dzienniku” powiedzieli mu, że sprawa jest za mało dramatyczna, to samo było w gazecie pod tytułem „Polska”.

 

Paweł jest jednym z nielicznych chorych na SM, którzy próbują zainteresować media i opinię publiczną tym problemem. Większość chorych wstydzi się swojej choroby i nie chce o niej mówić.

 

- Wiesz – przychodzi taki moment, że musisz chodzić z pieluchą w gaciach. Za te pieluchy płacisz sam, bo NFZ ci ich nie refunduje. Jak ktoś mieszka na wsi, zarabia 1200 złotych miesięcznie i choruje, to może co najwyżej poprosić szwagra, żeby go zastrzelił, jak już nie będzie mógł dłużej wytrzymać. Mnie leczenie kosztuje 5 tysięcy miesięcznie.

Chorzy na SM to są wszystko ludzie w wielkiej depresji, którą maskują na różne sposoby. Nie jest im łatwo przełamać się i powiedzieć otwarcie przed kamerą – mam SM. Poza tym wszyscy leczą się dodatkowo sterydami, które są za darmo. To są preparaty, które mogą wpędzić w depresję każdego. Ja też je brałem. Budzę się kiedyś, a tu jakiś facet ze ściany nad łóżkiem do mnie wyłazi i coś gada. No i co? Jak masz takie przygody dwa razy na tydzień, chciałoby ci się opowiadać o swoim życiu?

 

- Najgorsze są jednak rzuty. Ja miałem po diagnozie dwa rzuty. To jest tak, że nie możesz się podnieść, albo przewracasz się na ziemię tam gdzie stoisz. Nie możesz się ruszyć. Przestajesz widzieć, nic do ciebie nie dociera. Słyszy tylko co się wokół ciebie dzieje. To przechodzi, ale jak niema w pobliżu ludzi, którzy mogliby ci pomóc to kaplica.

 

Kiedyś, kiedy Paweł szedł do domu z przystanku autobusowego, miał rzut. Upadł w pobliżu swojego bloku. Nie mógł się ruszyć, nie widział, leżał tylko i nasłuchiwał. W końcu dotarło do niego, że w pobliżu muszą być jego znajome staruszeczki, te same co je zawsze pozdrawiał, gdy wracał z pracy. Łza popłynęła mu z niewidzącego oka wprost do wykrzywionego kącika ust. Zaraz nadejdą i po sprawie – pomyślał. A chwilę potem Paweł usłyszał głos – Patrz pani, jak się najebał! A tu jeszcze południa nie ma.