Piszę tego posta trochę dla porządku - przed wielu laty był początek, aż nastąpił koniec. Umownie zaznaczam go teraz, choć fakty pokazują, że przestałam pisać tego bloga już dawno. Od poprzedniego posta minęły prawie 2 lata...
W tym czasie byłam aktywna właściwie tylko na facebooku, a teksty pisałam na stronkę mojej córki (link tutaj). Od tych dwóch lat znamy diagnozę. Nasza córeczka, o której napisałam kilka tekstów pod wspólnym tytułem "Cześć, Mamo!" - ma zespół Retta. To nieuleczalna choroba neurologiczna, spowodowana mutacją genu MECP2. Oznacza to, że nasza córka ma w jednym z chromosomów X z kodem DNA uszkodzony gen. Skutkiem tego wszystkie procesy, o których ten gen decyduje, przebiegają błędnie. Nieprawidłowo rozwinął się jej układ neurologiczny i organizm nie nauczył się wielu podstawowych umiejętności.
Żeby to „wyleczyć”, trzeba by wyjąć ten uszkodzony gen z każdej komórki, w której występuje, zastąpić genem poprawnym i następnie jeszcze raz wywołać cały szereg procesów rozwojowych. Ale przecież czas na naukę chodzenia czy mówienia już minął. W tym momencie nieprawidłowo funkcjonują już całe układy w jej organizmie. Debora nie umie samodzielnie jeść, przebrać się, chodzić, mówić, rysować, układać klocków. We wszystkich "zwykłych" czynnościach potrzebuje pomocy. Dużo wie i rozumie, ale jej organizm nie chce prawidłowo funkcjonować. Co gorsze, ta choroba ma wpisane w przebieg regresy - nie przewidzimy, kiedy i w jakim stopniu córeczka utraci te umiejętności, które z taki trudem i uporem stara się wyćwiczyć.
Zamieszczam te informacje z myślą o Was, moi czytelnicy, którzy zaglądaliście tu przez te lata, którzy może byliście ciekawi, co się dzieje, czemu cisza, co u nas. Miałam to napisać stopniowo, bardziej może poruszająco, a wychodzi mi tu relacjonowanie suchych faktów. Może resztę niech uzupełni wyobraźnia.
Nie pisałam swojego bloga, bo pochłonęła mnie codzienność, różne zmagania, trudności, brak sił, niemożność organizacji. Ale doszłam do miejsca, gdy zaczęło mi być mojego pisania bardzo brak. Równocześnie stwierdziłam, że to już inny etap mojego życia, inny rozdział, inna ja - i wymaga to rozpoczęcia na nowo. Zdecydowałam się założyć nowy blog. Będzie bardziej tematyczny, bardziej oscylujący wokół choroby i codzienności z nią. Ale te przemyślenia nie pasują do stronki mojej córeczki. Tam chcę pisać o jej sukcesach, jej radościach, próbując zobaczyć wszystko z jej perspektywy. Moje refleksje otrzymały oddzielne miejsce. Będę próbować zebrać myśli i formułować jakieś wnioski tutaj. I może się to nowe miejsce rozwinie w coś ciekawego nie tylko dla mnie, ale też dla innych. Zapraszam :) można czytać, można komentować. Ale zawsze proszę o wyrozumiałość, bo przemęczona matka chorego dziecka nie ma nerwów ze stali.
P.S. Dlaczego blog nie na salonie? Cóż, bardzo mi się nie podoba ten (dla mnie) nowy layout strony, żółto-czarny, naćkany różnościami, reklamami bez ładu i składu. A już absolutnie fatalnie blogi salonowe wyświetlają się na smartfonach. Kiepsko też dają się na urządzeniach mobilnych edytować. Jestem i tak ostatnią (jedną z ostatnich?) z tzw. Bab Kameralnych, która trwała na posterunku... Ale i ja idę dalej. Nie mam wielkiego przekonania do blogspota, ale to jedno z nielicznych miejsc, które jeszcze daje możliwość tak po prostu (bez większych umiejętności i możliwości technicznych) wystukiwać literki i zaczepiać gdzieś w necie. Zatem zobaczymy, jak będzie tam.
Zobacz galerię zdjęć:
Komentarze
Pokaż komentarze (5)