W trakcie jednego z kolejnych pobytów na oddziale, mój Profesor z Kliniki Neurologii w Bydgoszczy zaproponował mi zorganizowanie Stowarzyszenia chorych na SM. Opracowałem statut, skrzyknąłem chętnych, zarejestrowałem je, założyłem konto, postarałem się o przydział trzyizbowego pomieszczenia. Dzięki finansowej pomocy Pana Jacka Kuronia uzyskałem niezbędne środki na organizacyjne cele i wyposażyłem stowarzyszenie w konieczne meble, ksero i komputer. Zajęło mi to sporo lat, ale działa z każdym rokiem coraz prężniej. Wkrótce zrzekłem się funkcji Prezesa SSM, bo zabrałem się za zorganizowanie stowarzyszenia stowarzyszeń, transmisyjnego pasa pomiędzy związkami np. Głuchych, Niewidomych, Cukrzyków, Stwardnienia Rozsianego. Organizacja ta, która w moim założeniu miała zastąpić bezwolny rejonowy oddział TWK i połączyć środowisko poprzez koordynację działań i wzajemną wymianę doświadczeń, w początkowej fazie liczyła przeszło dwadzieścia ugrupowań. Niektóre związki, np. Narządu Ruchu, Związek Niewidomych czy Niesłyszących, były wielotysięczne i silne. Zespolone z mniejszymi, jak Psychologiczne Towarzystwo Pomocy Inwalidom zrzeszające zaledwie kilkudziesięciu ludzi, powinny wywierać znaczącą i odczuwalną presje na zdrowych, ponieważ występując pod jednym sztandarem, stanowiąc zwartą reprezentację w rozmowach z Lekarzem Wojewódzkim, Prezydentem Miasta czy Wojewodą, mogłyby łatwiej i szybciej osiągnąć zamierzone rezultaty. Choćby w systemowym niwelowaniu architektonicznych barier. A także w likwidowaniu psychicznych uprzedzeń dzielących społeczeństwo pod względem ubytków zdrowia. Przynajmniej tak mi się wydawało. Ale szybko zostałem sprowadzony z obłoków na ziemię: organizacja przemieniła się w roszczeniowy jarmark, bo ani chorzy, ani zdrowi, nie kwapili się do wzajemnego zrozumienia i poznania. Byłem więc rozgoryczony mizernymi efektami raczkującego tworu i groteskowymi trudnościami przekonywania urzędowych ludzi, a także częstymi i zaciekłymi kłótniami wśród chorych, nie potrafiących zrezygnować z branżowego egoizmu. Odczuwałem to szczególnie boleśnie, gdyż nie sądziłem, że i wśród chorych może istnieć ŚWIADOMA NIETOLERANCJA. 2 Uczestniczyłem w wyborach na radnego w Bydgoszczy. Od razu, by nie było tu nieporozumień, zaznaczę, że nie mam pretensji o to, że przegrałem wybory, że, moim zdaniem, byłbym lepszym kandydatem, niż aktualni radni. W ten małostkowy sposób wypowiadać się mogą tylko głupcy, a więc nie ja. Mam za to pretensję do lokalnych dziennikarzy. Jako jedyny, lub jako jeden z niewielu, prowadziłem na swoim ONETOWSKIM, skasowanym blogu, pierwszą w Polsce internetową kampanię wyborczą. Na blogu występowałem pod własnym nazwiskiem. Zamieściłem też swoje zdjęcie. Przez krótki czas, na początku istnienia WOZiR - u przy UW, podjąłem pracę w charakterze reprezentanta ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Miałem głupawą nadzieję, że jako chory i otrzaskany z problemami inwalidów będę mógł podejść do ich spraw w sposób rzetelny. Lecz nie liczyło się zdanie człowieka doświadczonego przez los; bezduszność jest ciotką braku wyobraźni. Pisałem listy do urzędów, do instytucji zajmujących się pomocą socjo - medyczną i integracją, jednak prócz epistolarnych wyrazów znudzonego poparcia, żaden wysoko postawiony cep nie kiwnął palcem, a wszyscy Niedzielni Samarytanie proponowali mi, bym na własny koszt podjął się tej pracy, oni zaś chętnie ją zaakceptują, więc gdy pisząc setny list w tej sprawie i przesyłając projekt Banku Danych o chorych otrzymałem lakoniczną odpowiedź przeznaczoną dla kretyna, stwierdziłem, że już nie interesuje mnie młócenie słomy. Przedstawiałem na blogu swój SZCZEGÓŁOWY program rozwiązań spraw medycznych i socjalnych. Zaprojektowałem i przedstawiłem ankietę przeznaczoną dla chorych, niepełnosprawnych i ich opiekunów. Pomogłaby ona zorientować się w rzeczywistych potrzebach mojego środowiska, a zarazem byłaby punktem wyjścia do stworzenia BANKU DANYCH o tych grupach społecznych (byłaby realna możliwość ubiegania się o finansową pomoc UE na zorganizowanie wspomnianego tu BANKU). Opowiadałem, o co mi chodzi, jakimi metodami oraz w jakiej kolejności co należy zrobić. Lokalna telewizja, radio i gazety zostały przeze mnie powiadomione, lecz w żadnym z tych nośników nawet kulawej wzmianki nie znalazłem o tym fakcie. Mam pretensję do dziennikarzy o to, że pomimo powiadomienia ich o wszystkich przytoczonych tu faktach, w audycji radiowej, wszyscy zaproszeni do dyskusji oświadczyli, że ŻADEN Z KANDYDATÓW NIE PRZEDSTAWIŁ PROGRAMU. 3 WAŻNI zjawiali się w moim życiu i zanosili się od empatii, tylko PRZED wyborami. A już następnego dnia, mięli GDZIEŚ te durne problemy NIEKOMPLETNYCH. Przed wielu laty, po upadku komuny, w początkowym okresie ząbkowania naszego kapitalizmu, panował ogólny kociokwik: niebardzo wiedziano, co wolno, a czego – nie, pozwolono mi więc na BEZPŁATNE prowadzenie w gazecie X rubryki omawiającej problemy ludzi sprawnych umownie. Ale wkrótce przyszedł nowy szef tejże gazety i oznajmił mi, że jeśli chcę dalej bawić się w pomoc, to powinienem za to zapłacić. Zatem przestałem wierzyć w bociany, kapustę i serce na stołku.
Inne tematy w dziale Polityka
