Choroba jest na ogół początkiem równania,
którego wynikiem jest zazwyczaj śmierć...
/ Samuel Johnson /
Naprawdę warto znać głęboki sens informacji z procesu, który w przypadkach poważnych na płaszczyźnie swojej struktury, prowadzi mówiąc językiem medyków do tzw. „zejścia”, a mówiąc praktycznie i potoczyście – „do śmierci”. Rzadko ludzie z pełną świadomością przypisują śmierć właśnie chorobom. Szczególnie, gdy dosięga ona człowieka w młodym lub średnim wieku, bądź jako skutek bliżej nieokreślonych zdawałoby się przyczyn. Oczywiście każde zdarzenie ma swoją mniej lub bardziej prostą lub złożoną genezę, jak i nic nie dzieje się tak po prostu samo z siebie. Szczególnie ważne jest to dla pacjentów chorych na tzw. „choroby terminalne”. Generalnie okres trwania tego ostatniego ziemskiego chorowania, trwa około 3 miesięcy z drobnymi odchyleniami w obie strony. Oczywiście głównymi pacjentami takiego stanu chorobowego są w przeważającej większości osoby cierpiące na wszelkie schorzenia związane z nowotworem, lub powikłaniami nim spowodowanych. Pacjenci umierają przeważnie w szpitalach, w mniejszości natomiast w domach opieki, lub domach pomocy społecznej. Bardzo nieliczni już tylko w domach rodzinnych, a już naprawdę zupełnie wprost znikomy odsetek – w hospicjach. Taki stan istniał praktycznie do końca wieku XX. W chwili obecnej obraz ten niestety ulega bardzo poważnemu przewartościowaniu. W znacznej większości umierają ludzie w hospicjach, które w systemie świata coraz bardziej materialnego, stawia się na równi z „drugim domem”…
W momencie, kiedy nauki i wiedza medyczna stopuje i jest już kompletnie bezradna, a pomoc lekarska ogranicza się li tylko do współczucia i podawania faktycznych środków bądź ich placebo, aby spowodować jedynie zmniejszenie bólu, choremu nieodwracalnie wówczas „zagląda śmierć w oczy”. Faktycznie otacza się go wtedy specjalnym kordonem tzw. „opieki paliatywnej” , która jest jednocześnie gwarantem godnej śmierci ludzkiej, ponieważ ten typ opieki przynależy osobom nieuleczalnie chorym. Dla potwierdzenia faktów rzeczywistych, według ustalenia Światowej Komisji Zdrowia (WHO) istniejącej przy Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ) z roku 2002, charakteryzują się w opiece paliatywnej:
- znajduje zastosowanie od wczesnego stadium pełnego rozpoznania schorzenia, jak i udzielanej pomocy zarówno w zwalczaniu niepotrzebnych powikłań, jak i interpretacji tłumaczenia choremu jego stanu
- proponuje rozszerzający się system adekwatnego wsparcia i zaradności w stanie chorobowym, pozwalający na aktywne życie aż do śmierci
- poprawę jakości życia, a może i przebiegu choroby
- łączy duchowe i psychologiczne zagadnienia opieki wokół chorego
- oferuje pomoc w bólu i innych chorobowych uciążliwościach
- mówi o śmierci jako o naturalnej kolei rzeczy
- nie ponagla istoty życia, ale też nie wstrzymuje naturalnego procesu umierania
- roztacza opiekę indywidualną i zespołową nad rodziną chorego, pomagając jej zaakceptować zaistniały stan oraz wsparcie po śmierci chorego
Reasumując, obejmuje swoim zakresem: rozpoznanie, szczegółowe przebadanie, profilaktykę (zapobieganie) oraz możliwe uśmierzanie pojawiającego się bólu w stosunku do pacjenta oraz opiekę nad jego rodziną.
Od tego właściwie momentu, chory powinien znać swój faktyczny i bieżący stan, aby móc „się rozmówić” przede wszystkim ze swoim wewnętrznym „ja”. Personel medyczny, jak i rodzina nie powinna ukrywać już przed nim ani wyników badań, ani scenariusza ewentualnego finału kończącego to „zagadnienie”. Oczywiście powinien mieć wtedy też życzliwą i szczerą pomoc od całego grona otaczających go ludzi. Zazwyczaj faktyczną opiekę w tym momencie oprócz profesjonalnych medyków, zapewnia mu rodzina (jeżeli nie „wyzbyła się go” uprzednio do szpitala, domu opieki lub hospicjum), jak też przyjaciele i znajomi oraz wolontariusze, czyli „ludzie dobrej woli”. Nie do końca tak naprawdę wiadomo, jak się to dzieje, ale każdy człowiek posiada w sobie potencjał sił tzw. „woli życia” (a więc i samoleczenia), porównywalnych do potencjału energii reaktorów jądrowych, dzięki którym, jak twierdzą naukowi badacze, może zdziałać wprost istne cuda, m.in.: całkowicie wyzbyć się choroby z natychmiastowym usunięciem jej przyczyny, ewentualnie na stałe zablokować rozwój choroby, zmniejszyć efekty jej rażenia. Ale potrafi także i być zupełnie nieobliczalny, m.in.: jak stwierdzili badacze toksykologii w jednym z przypadków, śmiertelnie zagrożony człowiek zdołał wytworzyć ślinę, która była wielokrotnie bardziej trująca niż jad śmiertelnego pająka lub żmii. To jest etap, którego wciąż jeszcze w wielu przypadkach nie rozumiemy, ale być może kiedyś i to będziemy mogli objąć swoim zasobem intelektu.
Bardzo różnie interpretuje się postawę personelu medycznego, jak i samego „Kodeksu Etyki Lekarskiej” w kwestii informowania lub nie, o bieżącym stanie choroby osoby jej uległej. Wiadomo, że mamy do czynienia zawsze z człowiekiem, i to postępowanie, jeżeli nie musi już być do końca zgodne z „Kodeksem”, to mimo wszystko zawsze powinno być zgodne z faktycznie zrozumianym człowieczeństwem. Na pewno lekarz zawsze powinien pocieszać i wzmacniać ideę budowania zdrowej nadziei w chorym na „lepsze jutro”. Nie powinno się jednakże go okłamywać, przez wzgląd, iż np. znaczna większość umierających traci przed śmiercią świadomość. Można wymienić co najmniej kilka przyczyn, które zdecydowanie opowiadają się za rzetelną prawdą dla osoby umierającej:
- ma szansę nie utracić zaufania do personelu medycznego wokół siebie
- posiada gwarancje w jakim stopniu pozostaje mu przydatne tzw. Prawo pacjenta, jak i Prawo umierającego
- może powodować wzmożenie własnej mobilizacji zarówno do przyjęcia faktycznego stanu rzeczy, ale i zebrania wewnętrznych sił witalnych do dalszego życia
- umożliwia wszystkim chorym terminalnie normalne ludzkie zakończenie i właściwe każdemu indywidualnie rozliczenie swoich ziemskich spraw.
Każdy medal ma swoje co najmniej jednak dwie strony, stąd oportuniści twierdzą, iż argumenty przeciwstawne są po ich stronie, by jednak faktycznie i absolutnie nie informować osoby, że umiera, ponieważ:
= personel medyczny wszystkich poziomów obsługi i „wtajemniczenia” wchodząc rzeczywiście do swojego zawodu składa przecież przysięgę, iż w każdych okolicznościach, bez względu na porę i odległość oraz możliwości był, jest i pozostaje nosicielem i ratującym życie, a nie osobą przyczyniającą się do jego gaszenia
= zarówno lekarze, jak i pielęgniarki nie chcą głosić „cudownych uzdrowień” w podobnym przypadku, bo każdy człowiek to jednak nie egzemplarz produkcyjny tego samego seryjnego robota, a naprawdę przypadek indywidualny, który nie wiadomo jak się zachowa.
= zdecydowana większość medyków boi się „informowania” pacjenta o zbliżającej się śmierci, by stan pacjenta nie uległ jeszcze znacznemu pogorszeniu.
Faktycznie rodzina postawiona przed faktem dokonanym, w takim przypadku boi się bezradności i normalnego wsparcia z rąk innego, drugiego człowieka, szczególnie, jeżeli chodzi o wciąż jakoś mało akceptowane tzw. „hospicja”. Ten strach i obawa precyzuje natenczas zasadnicze płaszczyzny oczekiwań co do godnej śmierci:
- atmosfery życzliwości wokół osoby chorego
- bezwzględnej pomocy w likwidacji bądź zmniejszaniu bólu chorego
- pewnego, pozytywnego i kompetentnego świadczenia usługi pomocowej wobec chorego
- właściwego przygotowania chorego do ostatecznego rozstania.
Na pewno te zabiegi potrafią w miarę bardzo skutecznie opanować zarówno przez chorego, jak i jego rodzinę zjawisko m.in.: depresji, lęku, oraz tzw. kancerofobii (lęk przez nowotworem). Dla pełnego zobrazowania jakie prawa przynależą człowiekowi rozstającemu się z tym światem, przytacza w pełni tzw. „Karta Praw Człowieka Umierającego”:
- Mam prawo traktowania mnie jak człowieka aż do samej śmierci
- Mam prawo do zachowania nadziei, bez względu na zmiany, jakim może ona podlegać
- Mam prawo do opieki osób, które potrafią zachować nadzieję, bez względu na zmiany jakim mogłyby one podlegać
- Mam prawo do wyrażania uczuć i emocji związanych ze zbliżającą się śmiercią w swój własny sposób
- Mam prawo do uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nade mną
- Mam prawo oczekiwać ciągłej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej uwagi, nawet wówczas gdy cele „lecznicze” będą musiały być zastąpione celami „pielęgnacyjnymi”
- Mam prawo do umierania w odosobnieniu
- Mam prawo do uwolnienia od bólu
- Mam prawo do rzetelnych odpowiedzi na moje pytania
- Mam prawo nie być oszukiwanym
- Mam prawo do wspomagania mojej rodziny i wspomagania mnie przez nią w zaakceptowaniu mojej śmierci
- Mam prawo do umierania w spokoju i godności
- Mam prawo do zachowania własnej tożsamości i swobody moich decyzji, które mogą być sprzeczne z przekonaniami innych
- Mam prawo do poszerzania moich przeżyć religijnych i duchowych oraz do dyskusji o nich bez względu na to, co myślą o tym inni
- Mam prawo oczekiwać, że po śmierci będzie uszanowana świętość ciała ludzkiego
- Mam prawo do opieki ze strony ludzi spolegliwych, wrażliwych, z przygotowaniem zawodowym, którzy będą się starali zrozumieć moje potrzeby i będą w stanie znaleźć choć odrobinę zadowolenia z tego, że pomogli mi stanąć twarzą w twarz ze śmiercią.
Nieco inną formę posiada „Karta ACT dla dzieci ze schorzeniami zagrażającymi życiu i ich rodzin”:
1. Każde dziecko będzie traktowane z godnością, szacunkiem i zapewnieniem prywatności bez względu na jego możliwości psychofizyczne.
2. Rodzice będą uważani za głównych opiekunów i traktowani jako partnerzy podczas całej opieki oraz w podejmowaniu wszelkich decyzji dotyczących ich dziecka.
3. Każde dziecko otrzyma możliwość udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem.
4. Każda rodzina otrzyma możliwość konsultacji z pediatrą będącym specjalistą w zakresie schorzenia dotyczącego ich dziecka.
5. Informacja będzie dostępna dla rodziców, a także dla dziecka i małżeństwa zgodnie z jego wiekiem i pojmowaniem.
6. Uczciwość i szczerość będą podstawowymi zasadami udzielania a informacji, które będą przekazywane delikatnie i odpowiednio do wieku.
7. Dom rodzinny pozostanie głównym miejscem opieki, zawsze gdy tylko będzie to możliwe. Każdy rodzaj opieki będzie sprawowany przez wykwalifikowany personel pediatryczny w środowisku dostosowanym do potrzeb dziecka.
8. Każde dziecko będzie miało zapewniony dostęp do nauki. Dołoży się starań, by zachęcić dziecko do udziału w innych zajęciach.
9. Każda rodzina będzie przypisana do konkretnego opiekuna, który umożliwi jej stworzenie odpowiedniego systemu wsparcia.
10. Każda rodzina uzyska dostęp do elastycznej i fachowej pomocy umożliwiającej okresowe wytchnienie w codziennych obowiązkach wobec chorego dziecka, zarówno we własnym domu, jak i w warunkach „domu poza domem” (tzn. specjalnym domu dającym możliwość wytchnienia od codziennych obowiązków, gdzie rodzina może okresowo zamieszkać z dzieckiem lub pozostawić je pod fachową opieką).
11. Każda rodzina uzyska dostęp do opieki sprawowanej przez pielęgniarkę wykwalifikowaną w pediatrii.
12. Każda rodzina będzie mogła korzystać z kompetentnych i delikatnych porad, praktycznej pomocy oraz wsparcia finansowego.
13. Każda rodzina będzie mogła korzystać z pomocy domowej w okresach szczególnie trudnej sytuacji w domu.
14. Wsparcie w okresie żałoby będzie dostępne dla całej rodziny tak długo, jak długo okaże się to potrzebne.
Jeżeli odpowiada Ci mój zakres doboru treści tematycznych, jak i sposób mojej interpretacji, szukaj mnie również na stronach: www.wlodzimierznikitenko.historia.org.pl; www.eioba.pl; www.racjonalista.pl. Proszę także powiedz o tych treściach swoim znajomym.
D z i ę k u j ę
Literatura:
- „American Journal of Nursing”, rok 1975, vol. 75, nr 1.
- Kumaniecki K., Słownik łacińsko-polski, Warszawa 1999.
- Szymczak M.(red.), Słownik języka polskiego. t. 1-3, Warszawa 178/1981.
- The ACT Charter for Children with Lifethreatening Conditions and their Families, Institite of Child Health, Royal Hospital for Sick Children, Bristol 1993.
- www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
