Opony , „kijki od pomidorów” a teraz niepełnosprawni...

                      Mam świadomość wynikającą z osobistych doświadczeń, iż protestujące matki i ojcowie niepełnosprawnych dzieci mają uzasadnione przesłanki do determinacji . Rozumiem, że dla nich możliwość sprawowania efektywnej  i adekwatnej do stanu zdrowia ich dzieci opieki jest najważniejsza. Dziwiłbym się gdyby było inaczej. Mam świadomość i wiedzę , że poświęcenie się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem wyklucza normalne zarobkowanie - alternatywą byłoby oddanie dziecka... Szukam odważnego , który mógłby coś takiego tym protestującym rodzicom zasugerować twarzą w twarz...  Mam świadomość , iż środowisko opiekunów dzieci niepełnosprawnych nie ma takich „możliwości negocjacyjnych” jak górnicy, lekarze czy nauczyciele. Nie dziwię się więc, że ci rodzice zdecydowali się na taką formę protestu – inna forma pozostałaby niezauważona. Niestety, czy to właśnie z tej w pełni  zrozumiałej determinacji czy to po zachętach pielgrzymujących do protestujących polityków zaczęła się licytacja na nieszczęście... Zaczyna się stwarzanie wrażenia , że rząd z bliżej niesprecyzowanych powodów pieniędzy nie chce dać bo nie... W cieniu cierpienia grzeją się osobnicy , którzy z wyrywania pieniędzy z budżetu uczynili sobie fach i sposób na życie... Nie będę przekonywał protestujących rodziców by te pielgrzymki pogonili bo wiem iż te prosby będą nieskuteczne. Zapewne beznadziejność sytuacji w jakiej się znaleźli w związku z chorobą dziecka powoduje, iż szukają każdego możliwego sposobu by móc zapewnić godne życie swoim dzieciom. Ja też poszedłbym do piekła gdyby to pomogło mojej Córce. Ale mam świadomość , że diabeł nie ma twarzy Mularczyka, Palikota czy Dudy.. Jeśli już, to byłaby to twarz – cytując klasyka – diabła jasełkowego...

To też jest lekcja dla premiera Tuska. Tak kończy się rządzenie  od problemu do problemu które przy jakiejś okazji zaistnieją w mediach. Tak rządzić się nie da. 

                           I jeszcze jedna niezrozumiała dla mnie sprawa. W Sejmie działa Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich. Niewiele formalnie może tak jak każdy inny taki parlamentarny zespół... Ale może robić wiele w przestrzeni medialnej, informacyjnej czy mobilizującej organy Państwa do działania..  Nie wiem na ile aktualny jest skład tego Zespołu podany na stronach sejmowych. Sa tam tylko politycy Platformy... To żałosne z każdej strony... Z jednej strony nawet koalicyjni posłowie nie maja ŻADNEJ siły sprawczej (mimo osobistego zaangażowania niektórych posłów w  sprawy osób niepełnosprawnych, o którym to zaangażowaniu wiem osobiście)  by ślimaczące się pracę nad Narodowym Planem Chorób Rzadkich przyspieszyły . Powinni też byc razem z protestującymi - była by to naturalna konsekwencja zasiadania w takim zespole. Z drugiej strony jest symptomatyczne iż w pracy tego zespołu nie zaangażował się nikt z partii , które teraz pielgrzymują do protestujących matek... Widocznie wstręt do posłów PO jest większy niż potrzeba pomocy osobom niepełnosprawnym...