1 obserwujący
3 notki
1943 odsłony
1372 odsłony

Święty Ludwik od Aniołów... Ludwik z Krakowa

Wykop Skomentuj3

image


Święty Ludwik od Aniołów... Ludwik z Krakowa




Kraków..hejnał
Kraków... Rynek... 
Kraków ...wolne miasto... Miejsce nauki, sztuki i kultury. Miasto stylu i klasy. Klasyki i nowoczesności. Konotacje historyczne przenikają się z duchem czasu. Z najnowszymi trendami i rozwiązaniami łączą się tradycje i wartości z przeszłości. 
Kraków.. miasto prawdziwej inteligencji, kultury, savoir vivre i przedwojennej kindersztuby... Brak tu nadętej bufonady, snobistycznej  sztuczności, tandety i pustych pozoranckich pseudo rodowodów i zabytków. Oczywiście biorąc pod uwagę prawdziwych Krakusów tych rodowodowych i tych Krakusów z duszy i serca. nie traktujących tego miejsca konsumpcyjnie i nie będących homogeniczną masą łupieżco-pracujacą...
Rynek żyje całą dobę... Miejsce gdzie sztuka jest na każdym kroku podobnie jak spotykamy wszędzie miejsca historycznie ważne dla kraju i Europy.  
Kraków..miasto styku i rozwoju.. Pomimo smogu cudownie wartościowe na co dzień powietrze otacza mieszkańców. Nadzieja płynie z cudnych parków z niezwykłych cudów architektury  zwyczajnie funkcjonujących w mieście. 
Kraków... miejsce cudów. Właśnie w tym mieście mieszka niezwykły nastolatek - Ludwik.
Ludwik choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną - SYNDROM HUNTERA.
Choroba polega na nie rozkładaniu przez organizm wielocukrów - znana również pod nazwą jako mukopolisacharydoza typu II (MPS II). W dużym uproszczeniu nierozkładane wielocukry obciążają organizm degradując bezpośrednio tkanek narządów. Tworzą opuchliznę, wytwarza się również szkodliwa dla funkcjonowania woda.
Ludwik... rocznik 2002... Ludek, Luduś, Ludwiczek, Lu, Ludo... ulubieniec cioć i wujków... często nieznajomych. Najbardziej kochane dziecko na świecie...  Ludo lubiany przez wszystkich lecz wielu nie zdaje sobie sprawy co kryje się za parawanem ochronnym stworzym przez Mamę Ludka Lidię Kiersztyn i Babcię - Panią Annę Dela-Kiersztyn. Kochająca absolutnie i totalnie swoje dzieci (Ludo ma również dwa lata młodszą siostrę - Matyldę) Mama Lidia odkąd Luduś ukończył 4 rok życia walczyła o prawidłową diagnozę choroby. Pierwsze 4 lata objawy nie postępowały - progres nastąpił z czasem. Opuchlizny wątroby i narządów powodowały niesamowity ból i inne dolegliwości, które dla dziecka są niezrozumiałe. Wzdęty brzuszek do granicy fizycznej wytrzymałości sprawiał, ze Ludwik przestał chodzić.. mało mówił z żywego i radosnego srebra stał się niechodzącym, smutnym chłopcem.
Lidia dosłownie dokonała cudu, że po diagnozie zaczęła żmudny proces walki o leczenie.. w ogóle o znalezienie drogi do programu leczenia chorób ultrarzadkich. Na Syndrom Huntera w Polsce choruje około 23 dzieci. 
Sama diagnoza była szokiem... Osiągnięta dzięki uporowi Mamy chłopca i podejściu Prof. Zbigniewa Żubera. Lekarz ze Szpitala Uniwersyteckiego im. św. Ludwika był jedynym w Krakowie, który wykazał otwarty umysł i chęci by starać się wyjść poza schematyczne poszukiwania i znalazł odpowiedź. 
Lidia po usłyszeniu wyników badań wyszła na spacer.. bezwiednie idzie znanymi alejkami osiedlowego skweru. Kłębiące się myśli ważą przyszłość... Ludka i jego całej rodziny. Mama wie, że będzie walka, wyrzeczenia, poświęcenie... Wie o bitwach i wojnie na śmierć i życie. Za niedługi czas walczy o wspomniany program leczenia - o znalezienie się w jego zakresie. 
Wielogodzinne podróże do stolicy po życiodajny lek - Elaprase przynoszą efekt. Ludwik jest w coraz lepszej formie. Znikają opuchlizny narządów. Luduś znów staje na własnych nóżkach. Zaczyna biegać, śmiać się  i przestaje odczuwać ból. Elaprasa jest zastępczym  enzymem, który niesie za sobą ryzyko degradacji resztek istniejącego odpowiednika w ciele. Lecz w przypadku krakowianina nie ma to znaczenia gdyż sztuczny enzym był jedyną drogą do poprawienia życia i dania marzącej o leczeniu Mamie. Ludwik kocha sport.. piłkę nożną, uwielbia bajki i zabawę. Muzyka, klocki i Kubuś Puchatek wypełniają dni, które spędza z ciężko pracującą przy opiece nad dziećmi swoją ukochaną Mamą.  
Zajmowanie się chorym na Syndrom Huntera przypomina pracę w elektrowni atomowej. Na polu bitwy z genetyczną chorobą wymaga sterylności, punktualności, solidności i dokładności, kompletności działań i holistycznego podejścia do każdego..nawet najmniejszego problemu.
W elektrowni pracuje się również pod presją czasu, stresu robiąc czasem precyzyjne obarczone ryzykiem operacje 
W elektrowni atomowej doświadczenie i wypracowane schematy  dają pewność i zwiększają bezpieczeństwo. Praca kilkuset tonową suwnicą umieszczającą drobinkę  pręta w pojemniku jest wykonywana przez najnowocześniejsze komputery i zespoły wyspecjalizowanych fachowców. Natomiast przy “Hunterze”, który nie jest w ogóle znany przez środowisko lekarskie w naszym kraju specjalistą od Huntera jest Mama Syndromu. Lidia spędza noce na przekopywaniu materiałów naukowych i  dokumentów czy wiadomości na temat MPS II. Czyta wiele publikacji, nawiązuje kontakty w Polsce i zagranicą. Jest prekursorem otwartego podejścia do ultra rzadkiej choroby. 
Przy Syndromie  Huntera nie ma schematów - Lidia jest czujna, każda anomalia zachowania, bolący brzuch czy kolano wywołuje uzasadniony lęk.. o ewentualny progres potworzastego Syndromu... 
Jedyny chory w Grodzie Kraka to Ludwiczek. Zwyczajnie nadzwyczajny bohater. Jego krew, włosy służą do analiz do badań - on otwiera oczy i tworzy podwaliny w zwiększaniu wiedzy o Syndromie. 
Lidia walczy kilkukrotnie o przyznanie dofinansowania do leku, który kosztuje od 80 do 120 tysięcy złotych miesięcznie. Dofinansowanie medykamentu przez NFZ jest uzależnione od opinii specjalnej komisji. 
Dodatkowo Mama Ludusia walczy z biurokracją i skostniałym układem w Służbie Zdrowia. Pisze setki listów i maili do środowisk związanych z ochroną zdrowia, ministerstwa, premiera i prezydenta, fundacji i znanych naukowców z całego świata. Kiersztyn prowadzi kampanię informacyjną jednocześnie starając się na zbieranie ogromnych kwot pieniężnych na rzecz organizacji, która pomaga w pomocy dla Jej synka. Staje w obronie innych dzieci nie boi się nikogo. Marzy o terapii genowej i nawet udaje się uzyskać zgodę lecz jest to obarczone utrudnieniami stricte medycznymi. System leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce a raczej jego brak nie pomaga. Podzielone nawet tak małe środowisko ale często zaślepione konformizmem i innymi bolączkami charakteru działalności niektórych zastałych strukturalnie organizacji pożytku publicznego też nie sprzyja by wiedza i podejście do Mukopolisacharydozy uległo zmianie. Lidia i Ludwik przez 11 lat zrobili więcej dla nauki w zakresie poznania i leczenia Syndromu Huntera w Polsce niż Służba Zdrowia od ponad 40 lat. Gdy przypadek mukopolisacharydozy typu II został zdiagnozowany w Krakowskim szpitalu. Opieka i pielęgnacja Ludwika przewyższa ponad normę najwyższe standardy światowe. Mama starając się zatroszczyć dwójką dzieci nie zwraca uwagi na swoje zdrowie. Nie ma czasu ani energii by zadbać o swoją przyszłość. Jest zaabsorbowana chorym synkiem i córką, która jak się okazało zaczyna chorować na MZiS. Bardzo groźne w skutkach jeśli będzie nieleczone - młodzieńcze zapalenie stawów. 
Lidia Kiersztyn nie ma chwili po nocach przy synku już w okresie gdy z Ludkiem jest coraz gorzej odsypia rano i w południe.... Ciągły bieg degraduje zdrowie nie tylko psychiczne ale również fizyczne. Niesamowite obciążenie organizmu daje skutki ale Ona nie zwraca uwagi na siebie. Tytaniczna powłoka miłości, empatii i ciepła jest tym co daje energię do działania. Do walki do bitew o dzieci o Ludka. Pozwala na walkę o Elaprase o rzeczywistość o inne niezbędne medykamenty. 
Lidii wszystko spada na głowę... dosłownie... Przez 15 lat  zmienia się tylko zakres...  poszerza swoje spectrum.Organizacja domu, pielęgnacja i troska o Ludwiczka również działania PR i próby znalezienia rozwiązania problemów pośrednich (poszukiwania możliwości leczenia eksperymentalnego), ciągłe konsultacje medyczne, poszukiwanie nowych leków życie Mamy przebiega pod dyktando  stanu zdrowia synka.
Opiekę i troskę o zdrowie i stan Ludwika wspiera poświęcając całą siebie i czas Babcia Anna. Ukochana Babcia Ludwiczka. 

Lidia Kiersztyn jest prekursorem dyskusji w sieci -m.in. na facebooku. Ludwik jest wojownikiem - walczy do samego końca o każdy oddech.
Nawet gdy komisja odmawia pozytywnej opinii co wpływa na brak refundacji leczenia dla Ludka , nawet gdy rok wcześniej ma zakładanego PEGa, pomimo tracheostomii. Operację prze-dzielny Luduś znosi wzorowo... w sytuacji  w której, dorosły nie zdołałby udźwignąć. Przykurcze i neurologiczne unieruchomienie ciała też nie wystarcza do poddania się Ludka... 
Bohater Ludwik Wojkowski do końca walczy i odchodzi gdy po pożegnaniu najbliższych. Do ostatniego oddechu Babcia Ania była z wnukiem... Nigdy nie był sam...

Wiele osób podczas ostatniego czasu gdy nastolatek jest w gorszym stanie nie zauważa jego świadomości. Wielokrotnie mam okazję rozmawiać z Ludwikiem..tak! rozmawiać!. Ludus nie używa słów... Jeśli przebywa się z nim wystarczająco długo można po tętnie i saturacji, po ruchu oczu... reakcji poznać odpowiedzi. Dialog z Ludkiem jest czasem nerwowy.. czasem spokojny.. w zależności od nastroju.  Cudne rozmowy … nasze “plotki “o mamie gdy wyszła w szpitalu na papierosa.. Jego spokojne reakcje przy opowieściach o tym jak mocno kochają go rodzice i że prze-cudowna babcia będzie znów od jutra rana.    

Wykop Skomentuj3
Ciekawi nas Twoje zdanie! Napisz notkę Zgłoś nadużycie

Więcej na ten temat

Salon24 news

Co o tym sądzisz?

Inne tematy w dziale Rozmaitości