Trochę mi niezręcznie ale tu chodzi o moją Córkę...

W mediach przetacza się nawalanka i lustracja organizacji charytatywnych, ministerstwa tak nieskore do szybkiego działania na wyścigi wydają certyfikaty uczciwości organizacjom pożytku publicznego, w pamięci mamy przykłady nadużyć, których dopuścili się ludzie działający w organizacjach pożytku publicznego... Gdzieś tam na końcu, zupełnie niezauważalne, są osoby takie jak ja i moja rodzina oraz przeogromne grono ludzi, dla których zwrócenie się o pomoc jest jedyną szansą na w miarę normalne życie lub choćby jedynym sposobem na podtrzymanie nadziei na takie życie... Obojętnie czy chodzi o zdrowie, możliwość funkcjonowania w społeczeństwie czy jedynie o najzwyklejszy uśmiech jaki na twarzy dziecka wywołuje świąteczna paczka której się dziecko nie spodziewało... Wiem , że choć różne mogą być motywy ludzi , którzy postanowili pomagać to gdzieś na końcu , z dala od w gruncie rzeczy politycznych gierek o rządy dusz, jest „niemy krzyk” wołania o pomoc... Im ta nawalanka na szczerość intencji , uczciwość działania jest większa tym ten krzyk jest słabiej słyszalny..

Wyobraźcie sobie proszę co musi w czasie takich sporów czuć rodzic , który zamierza prosić o przekazanie 1% podatku na organizację pożytku publicznego bo uchwycił się cienia szansy na to, że jego dziecko będzie żyło w miarę normalnie... że jego dziecko nie będzie wyśmiewane przez rówieśników którzy zauważają postępujące opóźnienie w rozwoju ... że jako rodzice nie będziemy obiektem docinków i wymownych spojrzeń dorosłych tylko dlatego , że nasze dziecko z przyczyn chorobowych zachowuje się inaczej ale przecież nikomu nie zagrażając... Wyobraźcie sobie jak to jest gdy codziennie patrzysz na swoje dziecko i oceniasz czy choroba poczyniła jeszcze większe szkody ... jak niemalże codziennie przeglądasz internet z nadzieja , ze natrafisz na parę zdań, że gdzieś ktoś prowadzi badania, które być może pozwolą chociaż na powstrzymanie choroby...

W tym całym wrzasku gdy prosi się o pomoc jest obawa , że szczerość naszych próśb, uczciwość w wydatkowaniu zebranych funduszy będzie nie tyle weryfikowana ile podważana bo zwrócimy się o pomoc nie do tego do kogo trzeba lub przyjmiemy tę pomoc od tych od których pomocy nie powinniśmy przyjmować...

Ja i moja rodzina uczepiliśmy się nadziei , że jednak się uda... Uda się dzięki Waszej pomocy o którą już trzeci rok z rzędu prosimy... Jeśli nawet Monika nie zdąży i choroba poczyni szkody, których żadna terapia nad którą trwają prace już nie naprawi, to przynajmniej następne pokolenia dzieci chorych na Sanfilippo nie będą z góry skazane na przegraną w starciu z tą chorobą...