21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. To nie jest przypadkowa data - osoby z tą chorobą w 21. parze chromosomów mają trzy chromosomy, zamiast dwóch.
Co to jest zespół Downa
Zespół Downa to wrodzona wada genetyczna polegająca na obecności dodatkowego chromosomu 21. Nazwa choroby pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał ją w 1866 r. W 1959 r. francuski lekarz i genetyk Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia chromosomu 21. Dziecko z zespołem Downa rodzi się 1 na 800–1000 żywych urodzeń. Szacuje się, że takie osoby stanowią 1,4 proc. całego społeczeństwa. W Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób z tą wadą.
Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż zdrowe osoby; mają niepełnosprawność intelektualną od lekkiej do umiarkowanej. Niewiele osób z zespołem Downa ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim.
Jakość życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie, tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe.
Zespół Downa - charakterystyczne cechy
Cechy zewnętrzne zespołu Downa:
- skośnie w górę ustawione szpary powiekowe
- migdałowaty kształt oczu (spowodowany fałdem nad powieką)
- nisko położone małe uszy
- jasne plamki na tęczówce oka
- krótki nos
- pojedyncza bruzda dłoniowa (zamiast podwójnej na jednej lub obu dłoniach)
- krótkie dłonie i stopy
- osłabione napięcie mięśniowe
- wystający język
U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia ciężkiego zapalenia płuc i wad wrodzonych serca.
Światowy Dzień Zespołu Downa
21 marca jest obchodzony Światowy Dzień Zespołu Downa. Na całym świecie odbywają się z tej okazji imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej choroby, propagowanie praw z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. Światowy Dzień Zespołu Downa ustanowiono w 2005 r., a od 2012 r. odbywa się on pod patronatem ONZ.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej kochani" organizuje akcję wspierającą osoby z zespołem Downa, polegającą na demonstrowaniu solidarności z nimi przez zakładanie 21 marca dwóch różnych skarpetek. Zdjęcia skarpetek nie do pary można publikować w mediach społecznościowych z hasztagiem #zespolkolorowychskarpetek.
Symbolem solidarności z osobami z zespołem Downa jest założenie 21 marca dwóch różnych, kolorowych skarpetek.
Strona internetowa Stowarzyszenia "Bardzej kochani"
BG
Czytaj także:
