Dzieciństwo to czas magiczny pomóż Mariuszkowi cieszyć się magią

Giessen, miejscowość na terenie Niemiec sąsiadujących z Polską. Miejscowość należy do landu Hessen o obszarze 72 562 kilometrów kwadratowych. Ilość mieszkańców na dzień 31 grudnia 2010 roku wynosi 77 366 osób. W tej grupie jest dwoje Polaków, którymi się interesuje, czyli Edyta Stępniak i jej syn Mariusz ze Zgierza. Edyta przyjechała do Giessen 17 lipca 2010 roku szukać ratunku dla swojego ciężko chorego synka Mariuszka. W Giessen znalazła pomoc medyczną i ratunek dla swojego synka. Kłopoty ze zdrowiem Mariusz miał od najwcześniejszego dzieciństwa. Wszystko zaczęło się, kiedy w szesnastym miesiącu po urodzeniu Mariuszka mama Edyta pojechała z chłopcem do szpitala z podejrzeniem ciężkiego zapalenia płuc. U Mariuszka rozpoznali lekarze dwie poważne choroby zagrażające jego życiu. Jedną z nich była kardiomiopatia roztrzeniowa, która jest już przeszłością dla chłopca. Dzięki dokonanej w nocy z 6 na 7 października 2011 roku w Klinice w UNIVERSITÄTSKLINIKUM GIEßEN UND MARBURG (UKGN) transplantacji serduszka Mariuszka, dziś ten 13 letni chłopiec ma zdrowe serce i nowe życie. Niemożliwe w Polsce, stało się możliwe w Niemczech.Dzięki Organizacji Pożytku Publicznego, jaką jest Fundacja „GAJUSZ”, której podopiecznym jest Mariusz Stępniak.Dzięki walce Edyty, Fundacji „GAJUSZ” i pomocy wielu ludzi Edycie udało się zrobić wiele, żeby Mariuszek zrealizował swoje marzenie o nowym życiu. Wielkie problemy z przeszczepem serca Mariuszka w Polsce zmusiły Edytę i jej syna do wyjazdu 17 lipca 2010 roku do Niemiec w celu ratowania życia dziecka. Mariuszek cieszy się życiem a od połowy stycznia rozpoczął rehabilitację po przeszczepową dostosowaną indywidualnie do potrzeb chorego.Mariuszek od 16 miesiąca życia choruje nadal na śmiertelną chorobę mukowiscydozę. W Polsce lekarze nie mają dostatecznej praktyki z mukowiscydozy i rozpoznają ją u dzieci zbyt późno, bo w wieku trzech do pięciu lat. W Niemczech ten wiek jest wcześniejszy, bo już w pierwszym roku życia rozpoznaję się mukowiscydozę. W Polsce chorzy na mukowiscydozę mają ograniczony dostęp do profesjonalnej opieki, sprzętu rehabilitacyjnego, fizjoterapii, nowoczesnych leków. Mukowiscydoza jest to nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie. Jest to choroba ogólno ustrojowa atakująca wiele układów i narządów wewnętrznych, powodująca zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe także trzustkę. W Polsce każdego roku umiera ok. dwudziestu młodych ludzi w wieku między dziesiątym a dwudziestym piątym rokiem życia. W Europie zachodniej wiek chorego na mukowiscydozę dochodzi do ponad czterdziestu lat a w Polsce jest to maksymalnie dwadzieścia sześć lat. Mukowiscydoza prowadzi do uszkodzeń płuc, niewydolności oddechowej, przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego i trzustki dający wtórną cukrzycę. Mukowiscydoza prowadzi do zaburzeń enzymatycznych, prawie u większości występują problemy układu oddechowego, takiego jak przewlekły i napadowy kaszel, nawracające i przewlekłe zapalenia płuc, zapalenia oskrzelików, zapalenie zatok przynosowych. Mukowiscydoza to ciężka i uciążliwa choroba, powoduje zaburzenia trawienia, może wystąpić wtórna marskość wątroby, zaburzenia oddechowe a w późniejszej fazie choroby ratunkiem jest kamizelka oscylacyjna. Leczenie mukowiscydozy jest objawowe ze strony układu oddechowego. Leczy się antybiotykoterapią, inhalacją, fizykoterapią, sportem, terapią tlenową. Dieta wysokokaloryczna, suplementacja witaminowa, korygowanie enzymów trzustki to jedynie pozwala na zwiększenie komfortu i długości życia. Koszt leczenia jednego dziecka chorego na mukowiscydozę wynosi prawie 5 tysięcy złotych. Dziecko chorujące na mukowiscydozę potrzebuje stałej opieki i jest to przeważnie jeden z rodziców a drugi chodzi do pracy, tak, więc z dwojga rodziców tylko jeden może pracować. Jedynym ratunkiem przed przedwczesną śmiercią jest transplantacja płuc, która dzięki pieniądzom z EU ma trwać w Polsce do 2014 roku. Co dalej transplantolodzy? W Polsce ku mojemu smutkowi, transplantacje są ciągle za późno i nie jest ważne, czy dotyczą serca czy płuc. Mentalność i świadomość o przekazywaniu swoich narządów do transplantacji przez Polaków jest nikła a czasami okryta baśniami i zwyczajnymi nieprawdami. Wielki wkład w uświadamianie Polaków o potrzebie oddawania swoich narządów do transplantacji włożył niezapomniany Papież Jan Paweł II. Jeżeli chcesz zasięgnąć informacji i poznać transplantację, to zapraszam na stronę: www.dawca.pl/
W rozmowie z Edytą Stępniak słychać zadowolenie, radość i szczęście z tak dobrego stanu zdrowia Mariuszka. Kiedy Mario przyjechał do Niemiec, to oprócz Kliniki kardiologicznej za Mariusza zabrali się lekarze z Kliniki UNIVERSITÄTSKLINIKUM GIEßEN UND MARBURG (UKGN) leczącej mukowiscydozę i dokonano zmian leków. Po zmianie leków można było zauważyć znaczne pozytywne zmiany u Mariuszka. Kolokwialnie mówiąc złapał masę i zaczął rosnąć.

Mariusz po przeszczepie serca przeszedł rehabilitację związaną z tym zabiegiem i obecnie może realizować swoje chłopięce marzenia. Do czasu przeszczepu serca Mariusz nie mógł grać w piłkę, jeździć na rowerze i mieć wielu wysiłkowych zajęć, ale teraz skutecznie nadrabia te braki. Mariusz powrócił do swojej dawnej aktywności,  chodzi do szkoły i ma kontakty ze swoimi rówieśnikami. 

Uważam, że pobyt Edyty Stępniak z jej synem na terenie Niemiec jest niezbędny i konieczny. Ten pobyt, to nie kaprys, ale walka o życie Mariuszka nadal chorego na mukowiscydozę. W Polsce chłopiec nie ma żadnych szans na dobrą i fachową opiekę medyczną a większość z nas zna dokładnie jej przyczynę.
W pobycie w Niemczech pomaga i wspiera Edytę i Mariuszka Stępniak Łódzka Fundacja „GAJUSZ”. Poniżej przedstawiam stanowisko Fundacji „GAJUSZ” wobec przebywającej w Niemczech Edyty Stępniak:

„Witam serdecznie i trochę smutno jednak…
Bardzo dziękuję za informację, nawet tak trudną. Jednocześnie wyjaśniam: wszystkie informacje finansowe są jawne, dostęp do rachunków bankowych jest swobodny (hasło – gajusz, Mariusz ma swoje subkonto, do którego dostęp ma rodzina), osoby zainteresowane mogą obejrzeć w siedzibie fundacji dokumenty, sprawozdania, wyniki wszystkich kontroli. Zeskanuję rozliczenia – pani Edyta jest osobą sumienną i każda zaliczka rozliczana jest w ustalonym terminie.
Z poważaniem
Tisa Żawrocka”

Zapraszam do pomocy Mariuszkowi, każdy może pomóc. Pamiętaj, to TY decydujesz, komu oddasz swój 1% podatku. Przekaż swój 1% podatku Mariuszkowi walczącemu z genetyczną chorobą mukowiscydozą. Rodzina Stępniaków potrzebuje twojego wsparcia i pomocy a przekazując swój 1% podatku możesz pomóc tej rodzinie. Mariusz pokonał jedną śmiertelną chorobę, pomóż Mariuszkowi pokonać drugą śmiertelną chorobę i cieszyć się nowym życiem. Edyta i Mariusz muszą przebywać nadal w Niemczech ze względu na opiekę medyczną po dokonanym przeszczepie serca jak i opiekę lekarzy związaną z mukowiscydozą. Każdy może pomóc Mariuszowi i Jego mamie w pobycie w Niemczech przykazując na konto fundacji Gajusz darowiznę. Za pomoc Edycie i Jej synowi bardzo serdecznie dziękuję.  

Wpłaty można kierować na konto Fundacji „GAJUSZ”:
nr konta: 14 1090 2705 0000 0001 2040 3080
Koniecznie z dopiskiem “dla Mariusza Stępniak"

Więcej o Mariuszku i jak pomóc znajdziesz TU oraz TU

Zaglądając pod te linki poznasz szczęśliwego chłopca:
www.mkkwola.dbv.pl/photogallery… 

www.mkkwola.dbv.pl/photogallery…

Zapraszam do pomocy Mariuszkowi, bo kto pomoże Mariuszkowi? Narodowy Fundusz Zdrowia a może Minister Zdrowia, Arułkowicz? Jeżeli nie TY, to, kto pomoże Mariuszkowi?