Rodziców Charliego Garda spotkało nieszczęście, które trudno sobie wyobrazić. Ich synek przez pierwsze miesiące życia rozwijał się zupełnie normalnie, po czym zaczął mieć problemy z oddychaniem. W szpitalu zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Wkrótce do problemów z oddychaniem dołączyły napady padaczkowe, po których stracił słuch, zdolność do poruszania się, otwierania oczu, przełykania, płaczu. Przez wiele miesięcy życie chłopca podtrzymywała szpitalna aparatura – karmiony był przez sondę, oddychał dzięki respiratorowi. Śmiertelna i nieuleczalna choroba, na którą chorował chłopiec, powodowała postępujące uszkodzenia mózgu i zanik mięśni. Charlie nie był w stanie okazywać, że czuje ból, jednak lekarze uważali, że może odczuwać cierpienie.
Nie istnieje żadne sprawdzone lekarstwo na chorobę genetyczną, która dotknęła Charliego. Lekarze z brytyjskiego Great Ormond Street Hospital rozważali początkowo zastosowanie eksperymentalnej terapii, jednak zanim otrzymali na to zgodę, stan chłopca znacznie się pogorszył. Choć rozważana początkowo terapia mogła przynieść minimalną poprawę stanu zdrowia chłopca, zmiany w mózgu spowodowane do tego czasu przez chorobę były nieodwracalne. Z tego powodu brytyjscy lekarze zmienili zdanie – uznali, że zamiast stosować eksperymentalną terapię, chłopcu należało zapewnić opiekę paliatywną i pozwolić mu umrzeć, odłączając go od aparatury podtrzymującej życie.
Z taką diagnozą nie zgodzili się rodzice. Przez wiele miesięcy nie chcieli uwierzyć lekarzom, że stan zdrowia ich syna jest aż tak zły. Co więcej, w Stanach Zjednoczonych znalazł się ktoś gotowy podtrzymywać ich nadzieje. Dr Michio Hirano, neurolog z Columbia University, zadeklarował, że zastosuje eksperymentalne leczenie ich syna. Za pomocą crowdfundingu przez dwa miesiące rodzice zebrali ponad milion funtów na wyjazd do USA. Jednak szpital, w którym leczono Charliego, oskarżał amerykańskiego profesora o składanie obietnic bez pokrycia, a dokładnie: bez zapoznania się z pełną dokumentacją medyczną chłopca.
Sprawa trafiła do sądu. Kolejne instancje, łącznie z Europejskim Trybunałem Praw Człowieka, orzekały na niekorzyść rodziców, wykazując, że eksperymentalna terapia nie może odwrócić szkód już spowodowanych przez chorobę, może natomiast powodować dalsze cierpienie Charliego – jako taka jest więc typowym przykładem terapii daremnej (dawniej zwanej „uporczywą”). Sprawa zainteresowała media na całym świecie, odniósł się do niej prezydent Trump (składając niejasną ofertę pomocy na Twitterze) oraz papież Franciszek (apelując o modlitwę oraz poszanowanie woli rodziców chłopca). Zarówno rodzice Charliego, jak i pracownicy Great Ormond Street Hospital otrzymywali maile z pogróżkami. Pod szpitalem oraz pod sądami, w których toczyły się kolejne rozprawy, gromadziły się tłumy ludzi z transparentami, a hasła „#savecharliegard” i „#charliesfight” podbiły internet.
24 lipca, po wielu miesiącach batalii sądowej, rodzice Charliego zrezygnowali z dalszej walki o podtrzymywanie syna przy życiu. W swoim wystąpieniu przyznali, że najnowsze badania stanu zdrowia Charliego wykazały, iż na jakiekolwiek leczenie jest już za późno i że „pozwolą mu odejść”. Także dr Michio Hirano po zapoznaniu się z najnowszymi wynikami badań chłopca wycofał się ze swoich propozycji wdrożenia eksperymentalnego leczenia. Nie był to jednak koniec batalii sądowej.
Granice władzy rodzicielskiej i dobro dziecka
Cały tekst TUTAJ
Emilia Kaczmarek
doktorantka w Instytucie Filozofii UW, gdzie zajmuje się bioetyką. Nauczycielka etyki. Członkini redakcji „Kultury Liberalnej” oraz Centrum Bioetyki i Bioprawa UW.
Komentarze