replay replay
102
BLOG

pomóż - te dzieci się duszą!

replay replay Społeczeństwo Obserwuj notkę 1

notka jest o mukowiscydozie, genetycznej, wielonarządowa chorobie, atakującej układ oddechowy i pokarmowy, praktycznie uniemożliwiając normalne funkcjonowanie – pojawiają się nawracające zakażenia prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej, źle pracują zatoki oraz trzustka, wątroba, jelita, w efekcie pokonanie kilkusetmetrowego odcinka o własnych siłach często graniczy z cudem …

mukowiscydoza upośledza pracę niemal wszystkich narządów, głównie układu oddechowego, a zlewająca płuca wydzielina sprawia, że człowiek dosłownie się w niej topi …

światowa mediana długości życia wśród osób z mukowiscydozą wynosi 37-51 lat, w Polsce (ok. 2 tysiące przypadków) połowa chorych umiera przed ukończeniem 22. roku życia …

każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych igłach, drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, po przeszczepach, wykrzesać jeszcze trochę - jeszcze trochę życia - czytamy w relacjach osób zmagających się z tym sadystycznym mordercą …

mukowiscydoza kiedyś była wyrokiem śmierci w męczarniach, obecnie można z nią z miarę normalnie żyć - od czasu gdy pojawiły się nowoczesne leki przyczynowe - refunduje się je w 30 krajach Europy, nie tylko tych najbogatszych jak Niemcy, Wielka Brytania czy Francja, ale też w Czechach czy Rumunii, tylko nie w Polsce, bo za drogo …

a bez refundacji miesięczna kuracja preparatem Vertex kosztuje blisko 100 tys. zł, a generycznym lekiem Trixacar, dostępnym tylko Argentynie (kupić można tylko osobiście na miejscu) 12 tys. zł – również miesięcznie! …

można sobie wyobrazić co przeżywają chorzy i ich rodziny, aby zdobyć te bajońskie sumy, ale stają na głowie, bo jest różnica, czy twoje dziecko udusi się za miesiąc, czy za cztery dni, jeśli nie zdobędziesz kolejnych pieniędzy, oczywiście organizując publiczne zbiórki …

cytując za Gazetą Wyborczą - nieoficjalnych, chociaż bardzo wiarygodnych źródeł, docierają do nas informacje, że dosłownie lada dzień na nowej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywała od marca tego roku, znajdą się leki przyczynowe dla chorych na mukowiscydozę, ale nawet gdy znajdą się środki, odpowiednie procedury (wnioski refundacyjne) potrwają jeszcze bardzo długo …

dlatego do tego czasu trzeba tym chorym pomóc jakoś przeżyć i dożyć - na koncie 26-letniej umierającej Ani jest mniej niż siedem tysięcy złotych, 15-letni Paweł ma ponad siedem tysięcy, ale potrzebuje znacznie, znacznie więcej, by żyć, Wiktoria na 14 lat i jeszcze walczy - jej siostra zmarła, a na ratunek czekają także: Dawid, Adam, Marta, Aneta...


replay
O mnie replay

Nowości od blogera

Komentarze

Inne tematy w dziale Społeczeństwo