Jesteśmy rodzicami ośmioletniej Moniki. Nasza córka jest chora na nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną mukopolisacharydozę (MPS) typ III C (Sanfilippo C) . Choroba Sanfilippo należy do tzw. chorób rzadkich czyli takich, które dotykają niewielki procent ludzi, mają bardzo zróżnicowane przyczyny i skutki i na zaledwie 5% z nich udało się znaleźć terapię. „Nasz” typ Sanfilippo C jest wyjątkowo rzadki.
Przyczyną choroby Sanfilippo jest wada metabolizmu – brak enzymu rozkładającego mukopolisacharydy. W następstwie powoduje to gromadzenie się szkodliwych substancji w komórkach narządów wewnętrznych i układu nerwowego. Prowadzi to do stopniowego i nieuchronnego uszkodzenia w funkcjonowaniu organów wewnętrznych (głównie serca i wątroby), stawów oraz do degradacji centralnego układu nerwowego. Wszystko to prowadzi do postępującego upośledzenia umysłowego, zmiany sylwetki, zmiany rysów twarzy i systematycznego wyniszczania organizmu chorego dziecka… Na Sanfilippo nie ma lekarstwa. Jeśli jest mowa o jakimkolwiek leczeniu to jest to leczenie objawowe, sprowadzające się, o ile to możliwe, do ograniczania skutków postępującej choroby. Aby dziecku zapewnić jakąkolwiek możliwość funkcjonowania potrzebna jest opieka logopedy, konieczne są stałe konsultacje z neurologiem a przede wszystkim ciągła, całodobowa opieka gdyż zachowania chorego dziecka są zupełnie nieprzewidywalne i w konsekwencji mogą prowadzić do niebezpiecznych sytuacji.
Jednym ze sposobów zapewnienia środków na odpowiednią opiekę i rehabilitację Moniki jest nasza coroczna prośba o przekazanie na ten cel 1% podatku PIT. Tylko dzięki Waszej reakcji na tą prośbę udało się nam kupić odpowiedni, dla wieku i sylwetki Moniki, wózek. Dzięki niemu możemy z Córką chodzić na spacery bez obawy o jej bezpieczeństwo i nie narażać się na nie zawsze wyrozumiałe spojrzenia przechodniów. Naszym głównym celem jest niedopuszczenie, najdłużej jak to możliwe, do sytuacji, w której Monika, a w konsekwencji reszta rodziny, zostanie zamknięta e czterech ścianach mieszkania…. Tak jak już pisaliśmy, w tym roku zostaliśmy podopiecznymi Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Dzięki uprzejmości Fundacji zostało utworzone subkonto, na które będą trafiać odpisy podatku przeznaczane na pomoc dla Moniki. Takie rozwiązanie pozwoli na bardziej efektywne wykorzystanie Waszej pomocy i bieżące reagowanie na pojawiające się potrzeby. Mamy nadzieję, że zaufanie jakim darzona jest Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” pozwoli na znalezienie zrozumienia dla naszej prośby.
Zapewne wiecie jaka jest procedura by dokonać odpisu 1% podatku PIT – ale dla przypomnienia :
- w formularzu PIT trzeba wpisać numer KRS 0000037904
- w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” proszę podać: 24463 Ziętarska Monika
Na deklaracji będzie wyglądać to tak :
Jestem na Salonie24 już jakiś czas. Oprócz tego, że jestem ojcem nieuleczalnie chorej córki, jestem też obywatelem. Dzielę się więc na Salonie tym co mi leży na wątrobie w związku z otaczającą mnie rzeczywistością. . Nie zawsze reakcje komentatorów na moje notki mi się podobają. Jestem też raczej w mniejszości z racji wyrażanych przeze mnie tutaj opinii. Zawsze jednak mogłem liczyć na Waszą pomoc i słowa otuchy. Świadomość, że nie jest się samemu w takiej sytuacji jak nasza jest również bardzo ważna. Cieszę się również , że zdjęcia mojego autorstwa tu publikowane wywołują uśmiech i słowa sympatii. Chociaż w ten sposób mogę się Wam odwdzięczyć…
Licząc na Waszą pomoc z góry dziękujemy, jeśli będzie trzeba odpowiemy na każde pytanie związane z przebiegiem choroby.
Agnieszka i Piotr
To ja - ortograficzny abnegat :
Wypełniasz PIT? Przekaż 1% podatku.
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 24463 Ziętarska Monika
Nowości od blogera
Inne tematy w dziale Rozmaitości
