Trzymajcie kciuki...

Gdy pisałem o chorobie mojej córki Moniki dawałem wyraz przekonaniu, że cieniem szansy na zahamowanie niszczycielskich postępów choroby Sanfilippo są prace prowadzone na Uniwersytecie Gdańskim pod kierunkiem prof. Grzegorza Węgrzyna nad genisteiną. Dziś na jednym z portali przeczytałem, że prace nad lekiem wkroczyły w decydującą fazę czyli w fazę badań klinicznych. Jeśli więc wyniki prac Profesora znajdą potwierdzenie w tej fazie badań spełnią się marzenia rodziców chorych dzieci by dostać jakikolwiek oręż do walki z tą chorobą. Oczywiście jeśli znajdzie się ktoś chętny by to lekarstwo produkować – w przypadku tzw. leków sierocych czyli leków na choroby rzadkie jest to czasami bardzo trudne (na marginesie – największy wkład w ułatwianie produkcji takich leków wniósł śp. prezydent Ronald Reagan) . Oczywiście nie będzie to „cudowny lek”. Choroba będzie postępować. Z jaką szybkością będzie się to działo niewiadomo – choroby rzadkie mają bardzo indywidualny przebieg, co dodatkowo jest znacznym utrudnieniem w opracowywaniu terapii. Ale ten „zaoszczędzony czas” jest bezcenny - i dla dzieci i dla nas rodziców. Może i prace genetyków coś obiecującego przyniosą i będą z lekiem opracowanym przez Profesora wzajemnie się uzupełniać…

Póki co, jak już pisze tę notkę, chciałbym się czymś pochwalić. Jak wiecie Monika chodzi do szkoły specjalnej. Do rewelacyjnej szkoły specjalnej. W ramach prowadzonych w niej zajęć moja Córka wzięła udział w przedstawieniu. Aktorami były dzieci i młodzież o różnym zakresie niepełnosprawności ale ich zaangażowanie, emocje, łzy, fizyczny wysiłek po prostu obezwładniały. No i Wychowawcy – to trzeba mieć dar by chcieć z tymi dzieciakami pracować i to z jakimi wspaniałymi owocami tej pracy. Nie przypuszczaliśmy, że nasza „nieposkromiona” w domu Córka stanie się aktorką tak pilnie wykonującą plecenia opiekunów, namawiająca inne dzieci do występów i z taką radością czekającą na każdą próbę i kolejne występy. Zamieszczam parę zdjęć ze spektaklu...

Trzymajcie kciuki… za badania Profesora i aktorska karierę mojej Córki…