Dla nas 1% podatku, mimo iż bezpośrednio te pieniądze do nas nie trafią, to przedłużenie nadziei na to , iż nasza Córka u której zdiagnozowano chorobę Sanfilippo (
mukopolisacharydozę typ III c – w skrócie MPS III C) będzie miała szansę na normalne życie. A szansa ta jest niezwykle mała . W tej chwili nie ma sposobu by powstrzymać postęp choroby , który skutkuje powolnym regresem psychoruchowym i spowolnieniem rozwoju umysłowego ….
Do przekazania 1% podatku na rzecz fundacji
„Uratujmy życie” nie chcę przekonywać epatując opisem uczuć jakie targają rodzicami gdy usłyszą diagnozę – wyrok… Może dlatego lekarze w takiej chwili są tacy mili… Nie chcę opisywać co czuje rodzic gdy codziennie obserwuje zachowanie dziecka i zastanawia się czy są to „normalne” dziecięce nastroje czy skutek postępującej choroby. Wyobraźcie sobie , że na ten typ MPS jest zdiagnozowanych w Polsce tylko dwójka dzieci - chłopiec , który żyje już w swoim własnym świecie i właśnie nasza Córka. Wiemy więc co nas czeka w ciągu najbliższych lat …
Czym chcę zatem przekonać ? Wielką nadzieją na powstrzymanie choroby są prace naszego rodaka prof. Grzegorza Węgrzyna , biochemika z Uniwersytetu Gdańskiego. Uznanie dla jego pracy naukowej powoduje iż zapraszany jest na najważniejsze międzynarodowe spotkania naukowe poświęcone walce z MPS . Grupa rodziców dzieci dotkniętych MPS III doszła do wniosku, iż ważniejsze od indywidualnej pomocy dla chorych dzieci jest zbiórka funduszy na badania Profesora. Tylko opracowanie leku pozwoli skutecznie pokonać Sanfilippo i przywrócić radość i nadzieję rodzinom, które zostały tak szczególnie wyróżnione ...
Najlepiej o samej chorobie i problemach związanych z opracowaniem terapii opowie sam Profesor…
Wasz 1% podatku może realnie sfinansować powstanie leku... Powód do satysfakcji wielki ... Warto więc chyba wpisać te parę cyfr numeru KRS na formularzu PIT...
