„Protest w Sejmie na pewno nagłośnił sprawę, a dzięki temu poprawił zrozumienie dla rodziców i potrzeb osób niepełnosprawnych. Prawdziwe historie przekazywane przez media zrobiły na ludziach wrażenie i sprawiły, że dowiedzieli się więcej. To niewiedza często powoduje, że ludzie mówią «ja też mam dzieci», «mi też potrzeba»”, mówi prezeska Polskiej Akcji Humanitarnej.
Łukasz Pawłowski: W wielu wywiadach powtarza pani, że sytuacja niepełnosprawnych w Polsce od 1989 roku właściwie się nie poprawiła. Czy to nie zbyt ostre twierdzenie? Sytuacja w służbie zdrowia – mimo wszystkich jej niedociągnięć – wygląda lepiej niż w czasie PRL.
Janina Ochojska: Może jest to zbyt ostre stwierdzenie, ale wszystko zależy od tego, czego dokładnie dotyczy. Jeśli chodzi o przystosowanie różnych obiektów do potrzeb niepełnosprawnych, możliwości wyjścia na ulicę, podjazdów, miejsc do parkowania – na pewno jest lepiej. To widać gołym okiem. W porównaniu z rokiem ’89 wiele – choć wciąż niewystarczająco dużo – zmieniło się na plus.
Pogorszyła się jednak dostępność rehabilitacji, leczenia operacyjnego i pobytów w ośrodkach rehabilitacyjnych. A to wszystko kosztuje. Ja swój pierwszy sprzęt ortopedyczny, który dostałam w wieku 5 lat, musiałam zmieniać co rok, bo rosłam. A i tak mama wycinała mi dziury na palce w butach ortopedycznych, bo zbyt szybko robiły się za małe. Ale miałam to wszystko darmo. Pół życia spędziłam w różnego rodzaju szpitalach i sanatoriach, miałam kilkadziesiąt operacji i rehabilitacji. Moi rodzice w ogóle nie musieli za to płacić. Jako osoba chora na polio miałam też dodatkowe uprawnienia i zniżki, które wprowadzono po epidemii tej choroby. Dzisiaj koszt leczenia polio byłby ogromny, a NFZ na pewno by go nie poniósł. Podobnie z porażeniem mózgowym, które występuje dość często. Czy osoba po porażeniu może mieć tyle operacji, rehabilitacji i sprzętu, ile potrzebuje? Nie. Jest więc gorzej.
Patryk Jaki zaproponował, by 500 złotych dostali wyłącznie opiekunowie dzieci wymagających 24-godzinnej opieki, pełnego poświęcenia. Czy jest to pani zdaniem dobry pomysł?
Najsłabszą grupą wśród niepełnosprawnych są ci, którzy nie mogą żyć samodzielnie. Pomoc powinna dotrzeć przede wszystkim do tych, którzy nie mogą osiągnąć samodzielności i którzy po osiągnięciu pełnoletniości mają obniżony dodatek do renty socjalnej. Rodzice opiekujący się takimi dziećmi nie mogą pracować, bo w ogóle stracą ten dodatek.
Najlepiej by było, gdyby stworzono możliwość pełnej bezpłatnej rehabilitacji w takiej ilości, w jakiej dany pacjent jej potrzebuje. Ja potrzebuję rehabilitacji trzy razy w tygodniu i sama muszę za nią płacić – 390 złotych tygodniowo. NFZ mi tego nie zapewni. Nawet gdyby obiecano to w ustawie, to dla wszystkich potrzebujących nie ma dość rehabilitantów i punktów rehabilitacyjnych. Jest wiele dobrych ośrodków rehabilitacyjnych, ale są to ośrodki prywatne, a NFZ ich nie wykupi. Obietnica udostępnienia rehabilitacji dla wszystkich niepełnosprawnych jest więc pustą obietnicą. Kiedy ma się dwie szklanki wody, nie można obiecywać, że się napoi całe miasto.
Należy więc spełnić postulaty rodziców i przyznać im 500 złotych dodatku pielęgnacyjnego?
Nie wyobrażam sobie, by rodzice dzieci najciężej niepełnosprawnych i niemogących osiągnąć samodzielności nie dostali tego dodatku. To jednak nie rozwiąże problemu.
Jak w takim razie mądrze pomagać?
Przede wszystkim rodzice powinni mieć pozwolenie na pracę, tak jak renciści czy emeryci, a dziecko wymagające całodobowej opieki powinno mieć możliwość pobytu dziennego w ośrodku, gdzie jest prowadzona rehabilitacja i gdzie będzie miało kontakt z lekarzami, psychologami czy po prostu innymi ludźmi. Te osoby nie powinny przebywać wyłącznie w zamkniętym domu z rodzicami, którzy mogliby tymczasem gdzieś dorobić na pół etatu.
Powinny też powstać miejsca, gdzie będzie można umieścić osoby, których rodzice odchodzą. Z całym szacunkiem dla domów opieki społecznej – one nie mają możliwości stworzenia takich warunków, jakie tworzą rodzice. Przyjmą taką osobę, dadzą jej jeść, ale nie zapewnią stałej opieki, tylko posadzą w wózku gdzieś na werandzie, jeżeli w ogóle znajdzie się ktoś, kto ją tam przeniesie z łóżka. Tu chodzi o coś więcej. Rodzice, którzy opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, darzą je miłością, opieką, starają się stwarzać im jak najnormalniejsze warunki życia, wychodzić z nimi do ludzi, organizować czas. Należy stworzyć więcej ośrodków, w których osoby niepełnosprawne będą mogły dostać taką opiekę i którym rodzice mogliby po śmierci przekazać część lub całość swojego majątku. Samo państwo takiej opieki nie zapewni.
A wie pan, dokąd trafiają młodzi – powiedzmy: trzydziestoletni – niemający rodziny niepełnosprawni, którzy nie mogą samodzielnie funkcjonować? Do domu starców! Nie ma innego miejsca. W krajach skandynawskich czy Holandii jest system opieki, w ramach którego osoby niesamodzielne mogą mieszkać z opiekunami we własnych mieszkaniach i pozostawać wśród sąsiadów, którzy ich znają. U nas nawet się o tym nie myśli. Nie myśli się również o zapobieganiu. Gdyby od urodzenia dziecko niepełnosprawne otoczono należytą opieką, a jego rodzice byliby odpowiednio informowani, co robić, to jego stan zdrowia mógłby być lepszy.
W polskich urzędach trudno się dowiedzieć, jakie ulgi i prawa przysługują niepełnosprawnemu dziecku. Takie informacje są przekazywane poprzez znajomości pomiędzy rodzicami. Nie mówię już o tym, że tylko dzieci przedsiębiorczych rodziców mają szansę na większą ilość rehabilitacji, bo tacy rodzice potrafią znaleźć sponsora czy zorganizować zbiórkę pieniędzy. Dzieci mniej zaradnych rodziców są skazane na proste egzystowanie.
Projekt stworzenia ośrodków, o których pani mówi, mógłby być podstawą dla ponadpartyjnego porozumienia w sprawie polityki wobec osób niepełnosprawnych. Bo dziś działania wszystkich partii wydają się podobne – kiedy są w opozycji, obiecują wszystko, a kiedy są w rządzie, oskarżają o populizm tych, którzy obiecują cokolwiek.
Cały wywiad TUTAJ
Janina Ochojska
założycielka i prezeska Polskiej Akcji Humanitarnej.
Łukasz Pawłowski
sekretarz redakcji i szef działu politycznego „Kultury Liberalnej”. Pisze o polskim i amerykańskim życiu politycznym. Twitter: @lukpawlowski.
Komentarze