1 obserwujący
3 notki
1931 odsłon
220 odsłon

Ludwik Hunter z Krakowa - Ludwik Wojkowski - druga rocznica odfrunięcia Anioła

Archiwum rodzinne
Archiwum rodzinne
Wykop Skomentuj

We środę 26 czerwca br. minęła druga rocznica odejścia Ludwika z Krakowa. Bohatera... dzięki, któremu został poruszony w Polsce temat chorób ultrarzadkich. Ludek był dotknięty bardzo rzadką chorobą genetyczną - Syndromem Huntera. Występującym na świecie raz na 3 miliony urodzeń. Syndrom charakteryzuje się brakiem enzymu rozkladającego cukry ( mukopolisacharydoza II - MPS 2).

Dzięki walce mamy Ludusia - Lidii Kiersztyn, problem braku skoordynowanego programu leczenia chorób rzadkich został zauważony. List mamy Ludwika do Prezydenta Bronisława Komorowskiego odbił się szerokim echem w opini publicznej. Media zainteresowały się postulatami i wystąpieniami mamy Ludka.

Kiersztyn stała się prekursorem nowego modelu kampanii informacyjnej w dziedzinie ochrony zdrowia w Polsce. Działania mające na celu zainteresowania posłów - polityków, dyrektorów instytucji ochrony zdrowia, ministrów i urzędników wszystkich szczebli. Codzienna walka w mediach i instytucjach o leczenie, o program leczenia, a naprawde o lepsze - normalne życie dla chorych dzieci. Lidia Kiersztyn starała się prze lata ucywilizować poziom i warunki leczenia oraz rozwijać debatę publiczną. Często wstrząsając i szokując argumentami. 

Ludwik jako cichy bohater ratował dzieci i w pełni świadomie pomagała w tym procesie jego mama. Włosy, próbki krwi, analiza procesu leczenia, eksperymentalne badania ukierunkowane na dokładniejszą diagnozę. Działania te stworzyły podwaliny do powstania wielu oddziałów dedykowanych w szpitalach dziecięcych w Polsce. W Krakowie rozwinął się oddzial w szpitalu im. Św.Ludwika pod kierunkiem genialnego prof Zbigniewa Żubera. Profesor Żuber z polotem i empatią wykorzystując wiedzę i doświadczenie do dziś prowadzi i rozwija oddział.

Wielki wkład w jego rozwój włożyła również na początku Lidia Kiersztyn promujac idee leczenia i prowadzenia badań Syndromu Huntera. Kiersztyn aktywizowała również kobiety by robiły badania genetyczne w kierunu MPS II by wiedzialy czy posiadają gen przekazywany przez rodzicow. Stała się specjalistą studiując prze lata wysokospecjalistyczne publikacje medyczne. Kontaktując się z największymi naukowcami od kontrowersyjnego Marchianiego (konsultacje o krtani i jej malacji) czy wspaniałego profesora Grzegorza Węgrzyna do profesora Jamsea Callawaya genetyka z wizją. 

Mama Ludwika jako twórca, artysta malarz, rzeźbiarz, złotnik, handmadowiec.. opinię społeczną naucztyła kreować dobro. Słynne "Anioły na desce" są esencją miłości i siły.

Lidia Kiersztyn wraz ze swoją Mamą Anną Dela-Kiersztyn to niesamowity tandem miłości,charakteryzujący się walką do ostatniego oddechu, wytrwałością i siłą. 

Obecnie płacą za ten czas zrujnowanym zdrowiem nie tylko psychicznym ale również fizycznym.

Państwo Polskie dzień po odejściu Ludwika skierowało mamę - Lidię Kiersztyn do Urzędu Pracy by po kilkunastu latach opieki nad chorym dzieckiem znalazła pracę ad hoc. Pomimo zaświadczeń o jej stanie zdrowia Urząd Pracy i urzędnicy zostali nieugięci tłumacząc się przepisami i prawem.

Należy wspomnieć , że przyznany jej został półroczny okres zasiłku. Wcześniej nie było nawet okresu zasiłkowego dla rodziców chorych dzieci - został wprowadzony dopiero od maja 2017 roku.

Lidia jako były marszand sztuki, osoba przedsiębiorcza, którą stan zdrowia hamuje przez nowym startem zmaga się do dzisiaj z przeciwnościami losu. Pozostawiona przez Państwo, system społeczny walczy o lepszy byt dla siebie i córki.

Pamięć o Ludwiku z Krakowa trwa i będzie istnieć jako kamień węgielny badań i rozwoju Syndromu Huntera w Polsce.

Walka mamy Ludusia o zdrowie, życie i informacje zaowocowała zwiększeniem świadomości opinii społecznej. Przez lata opieki i wspomnianych działań wyeksploatowała się fizycznie i psychicznie.

Drodzy czytelnicy pamiętajcie o Ludwiku z Krakowa o wszystkich chłopcach z Syndromem Huntera.

O ich opiekunach, rodzicach - o Lidii Kiersztyn. Dajcie swoje wsparcie...nie odwracajcie głowy, udostępniajcie i doceńcie próby podźwignięcia się do życia, które podejmuje Lidia tworząc sztukę...

Jacek Włodarczyk

Wykop Skomentuj
Ciekawi nas Twoje zdanie! Napisz notkę Zgłoś nadużycie

Więcej na ten temat

Salon24 news

Co o tym sądzisz?

Inne tematy w dziale Społeczeństwo