Kiedy kończą się łzy ...

                Nie wiemy czy kiedykolwiek łzy nam się skończą… Może kiedyś. Nie wiemy też,  czy będzie wówczas łatwiej …

               Jesteśmy rodzicami 4,5 letniej Moniki , u której zdiagnozowano nieuleczalną chorobę o nazwie  Sanfilippo typ C (w skrócie MPS III C) - pisałem już o tym na swoim blogu. Zostaliśmy wyróżnieni – nasza Córcia to drugie dziecko w Polsce z tym podtypem tej choroby. Kto z Was zechce, może zajrzeć na stronę fundacji  Uratujmy Życie… Tam o Sanfilippo wszystko jest opisane ze szczegółami.  

               Dlaczego będziemy pisać ? Żeby się wygadać… Wyżalić… Pochwalić się jeśli w walce z chorobą osiągniemy jakiś sukces ( to chyba akurat będzie rzadki temat)… W celach edukacyjnych - żaden z naszych znajomych o takiej chorobie nie słyszał, a przecież każdy z Was ma lub będzie miał dzieci, wnuki …

               Może nasz zapał do pisania szybko się wyczerpie bo nikt tu nie będzie zaglądał.. Albo przyjdzie etap buntu i wykrzyczenia pretensji „dlaczego właśnie nasza Córka” i przestaniemy widzieć już sens dalszej walki… Może dopadnie nas rezygnacja wynikająca z oglądania postępujących skutków choroby i świadomości nadciągającego końca… Nie wiemy …

Pewnie z czasem poprosimy o pomoc…

Aga i Piotr

PS.

Z wdzięcznością i zaskoczeniem przyjęliśmy już bardzo konkretną pomoc ze strony Salonowiczów. Taką pomocą będzie też umieszczenie na waszych blogach, gdziekolwiek publikujecie, podlinkowanego logo fundacji Uratuj Życie.