Zanim usłyszeliśmy wyrok.

                   Najpierw trzy miesiące niepewności czy z sercem Córki będzie wszystko dobrze . Z dzisiejszej perspektywy te trzy miesiące wydają nam się mało istotnym „epizodem” – a przecież też był smutek przeplatany nadzieją , że wszystko będzie dobrze.. a potem łzy radości , że wszystko dobrze się skończyło...

                  Czy coś wskazywało , że Monika może mieć jakieś inne kłopoty ? Może pierwszą oznaką , że coś jest nie tak, był duży obwód głowy... A więc tomograf, neurolog... Nic niepokojącego nie stwierdzono...

                 Potem kłopoty z migdałami ... Na tyle powszechna przypadłość , że choć u Moniki powodowała kłopoty z mówieniem, skutkowała licznymi infekcjami a uporanie się z nimi wymagało dwóch zabiegów  , poradziła sobie Córuchna z tym dzielniej niż rodzice... :)

                 Nie musze chyba pisać z jaką radością przyjęliśmy  widoczną poprawę mowy , Monika  zrobiła się sprawniejsza ruchowo, w przedszkolu  zaczęła się aklimatyzować choć jej „charakterek” często dawał o sobie znać... Ten „charakterek” niestety mógł być kolejną oznaką choroby...

                 No i wreszcie wizyta u dawno nie odwiedzanego pediatry , który kiedyś prowadził naszego starszego syna... Powiązał wszystko co działo się z Moniką, zwrócił uwagę na jej „urodę po ojcu” i uparł się by badaniami wykluczać wszystko co ewentualnie mogło być przyczyną dotychczasowych kłopotów ... Każdy kłopot z osobna o niczym nie świadczył , ale zebrane w jedno nie dawały mu spokoju. Dlaczego się uparł ? Ma już pod opieką dziecko z MPS, a poza tym jest świetnym lekarzem... Ma cholerną intuicję.

Wykluczyliśmy wszystko... Pozostała tylko mukopolisacharydoza czyli MPS ... Dwukrotne badania w W-wie i wyrok...

I słowa lekarzy : każdy człowiek jest inny... nie wiadomo jak szybko choroba będzie postępować..... nie ma lekarstwa... postęp medycyny jest tak szybki , że może ....