Jak zapewne pamiętacie, u naszej córki Moniki zdiagnozowano jeden z typów mukopolisacharydozy  - zespół Sanfilippo III C- nieuleczalną, powoli degradującą ciało i umysł a w konsekwencji śmiertelną , chorobę genetyczną.

                Podobnie jak rok temu chcielibyśmy zwrócić się do Was o przekazanie 1% podatku na rzecz Stowarzyszenia „Uratujmy Życie”. Stowarzyszenie to, pozwólcie że przypomnimy, zbiera fundusze na badania prof. Węgrzyna nad genisteiną – substancją, która jak wszystko na to wskazuje, spowalnia  postęp choroby. Tylko opracowanie leku pozwoli na skuteczną pomoc dla dzieci z MPS i ich rodzin. Pieniądze nie trafiają do nas. One nam nie pomogą. Nam i Monice pomoże opracowanie leku.

               To drugie nasze podejście do akcji zbierania 1%. Czy przez ten rok coś się zmieniło ? Raczej niewiele. Postęp choroby, na tle rówieśników, jest widoczny. Mimo pracy z logopedą, dziecięcym psychologiem zmuszeni byliśmy znaleźć dla Moniki przedszkole integracyjne. Mimo początkowych kłopotów nie jest najgorzej. My ze swej strony robimy wszystko by zapewnić córce możliwie normalne i szczęśliwe dzieciństwo.

Wiemy jedno – udaje się nam to wszystko również dzięki tym wszystkim , którzy rok temu odpowiedzieli na naszą prośbę i przekazali 1% podatku.

           Pojawiający się pod notkami @z.a. baner jest naszą prośbą o pamięć i pomoc również w tym roku. Jeśli macie jakieś pytania odpowiemy na nie pod notką lub w razie konieczności, w kwestiach bardziej osobistych, na poczcie wewnętrznej.

Wystarczy wpisać do PIT-u parę cyferek numeru KRS 0000219957 by być w gronie tych , którzy ratują nadzieję a może i życie…

Agnieszka i Piotr

PS

Oczywiście notka bez zdjęć obejść się nie może J - tym razem zimowa sesja zdjęciowa naszej córki.

PS2

Pod tym linkiem znajdziecie ubiegłoroczny nasz wpis szerzej opisujący nasze problemy i zawierający wypowiedź prof. Węgrzyna.

Zobacz galerię zdjęć: