Szkoda, że jest wrażenie iż chodzi tylko o kasę…

                         To, czym jest opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym znam z autopsji. Nie sposób efektywnie sprawować opieki nad dzieckiem bez rezygnacji jednego z rodziców z pracy zawodowej. Jeśli już podejmuje się inna decyzje i oboje rodzice pracują, jedna z pensji idzie na opiekunkę. Takie rozwiązanie jest głównie terapią rodziców – nie każdy opiekun jest w stanie podołać psychicznemu obciążeniu całodobowej opieki i wiążącego się z tym swego rodzaju „wykluczeniem”. Jakakolwiek jest decyzja opiekunów pozostaje kwestia uznania tej opieki za pracę ze wszystkimi z tym związanymi konsekwencjami (ubez. społeczne, zdrowotne, staż pracy) i takiego poziomu pomocy finansowej , która nie będzie jałmużną nie wystarczającą na nic ale też będzie uwzględniać możliwości Państwa. Gdybym był mieszkańcem Niemiec czy UK choroba mojej Córki znacząco poniosłaby mój status materialny… Nie wiem jak teraz w czasach oszczędności , ale jeszcze niedawno UK tak organizowało pomoc dla rodziny iż były w niej przewidziane wyjścia rodziców do kina czy teatru… po to by „nie zwariować”… Mając świadomość różnicy w bogactwie naszego Państwa i państw starej Unii uważam postulat „minimalnej krajowej” za rozsądny… I to nie dlatego jak rzecze p.Mularczyk ( i niestety zrozpaczeni rodzice) że rząd wydaje na „wojny i Ukrainę”… Musi na to wydawać… Dla nas nasze dzieci są najważniejsze ale na nas świat i Polska się nie kończą…. ale na pana Mularczyka już wydawać nie musi… Chyba nie popełnię błędu jeśli bez sprawdzania napisze iż głosował za finasowaniem partii politycznych  z budżetu…

                     Materialne bezpieczeństwo opiekunów niepełnosprawnych dzieci jest podstawą jakiejkolwiek sensownej opieki. Ale jest jeszcze ogrom spraw, z którymi my rodzice musimy się borykać. Niekompetencja lekarzy orzeczników, niezrozumiałe bariery biurokratyczne, brak empatii ze strony części (podkreślam części) pracowników służby zdrowia i urzędów… Coś co nas dotyczy bezpośrednio czyli tworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ślimaczy się i to ponoć ze względów ambicjonalnych ludzi go tworzących.  A to dla nas swego rodzaju konstytucja  . Jego stworzenie i procedury w nim zawarte  mogłoby zawczasu rozładowywać napięcia związanie z pomocą niepełnosprawnym. Nie oczekujemy niczego specjalnego, nie oczekujemy litości – oczekujemy normalności…

Panie Premierze, co by się stało – a co ( dzięki Bogu, kulturze i rodzinom) się prędko nie zdarzy – gdybyśmy nasze dzieci oddali Państwu ? Ponoć to wydatek 4 tys. złotych polskich miesięcznie… Jeśli mówimy o rachunkach to chyba prostszego rachunku być nie może…

PS

 Już dowiedziałem się dzięki nieocenionemu Salonowi iż są ludzie , którzy mają mnie gdzieś… No cóż, nawet jak się płaci 15o tys podatku nie gwarantuje to mądrości, empatii  i tego by słoma z butów nie wyłaziła…