CHOROBA CZERWIENICA

MOJA CHOROBA - CZERWIENICA

CZĘŚĆ OGÓLNA:

WSTĘP I CEL TEGO TEKSTU

W tekście tym staram się stosować elastycznie kilka zasad, lub lepiej reguł (zasad z wyjątkami) – aby zapewnić jego jasność, precyzję i przejrzystość:

- Czytelny wygląd i przejrzysta forma.

- Staram się, by cały ten tekst był utrzymany w tonie rzeczowo pozytywnym, aspekty negowania stosuję tylko wtedy, gdy muszę jawnie wykluczyć czynnik, który uważam za szkodliwy.

- Staram się utrzymać strukturę tekstu w formie niezależnych akapitów, które mogą być bezpośrednimi kompletnymi argumentami.

- Jeśli podaję wykaz w formie listy, poprzedzam ją wskazaniem sposobu uporządkowania kolejności punktów tej listy.

- Staram się wskazać uzasadnienie moich twierdzeń w formie zależności przyczynowo-skutkowej, o ile tylko wystarczy mi wiedzy.

- Unikam wygłaszania twierdzeń pewnych w formie tzw. wielkich kwantyfikatorów: wszystko, zawsze, nic, nigdy itp., bo nie jestem fachowcem (lekarzem).

- Zasada zwięzłości: Ze względu na wyznaczone cele chcę utrzymać ten skondensowany tekst w rozmiarze minimalnym włączając na razie tylko konieczne wątki teoretyczne, które według mnie wnoszą istotne treści – tak, aby słowo ściśle oddawało moją myśl i moje zamiary, oraz działania podejmowane w przeszłości i obecnie oraz planowane na przyszłość w celu poprawy mojego stanu zdrowia, zarówno według zaleceń lekarzy, jak i moje własne działania intuicyjne oparte na zaleceniach z wielu popularnych źródeł, krytycznie opracowane pod kątem ogólnego wsparcia sił życiowych mojego organizmu w moim konkretnym stanie zdrowia i schorzeń przewlekłych, które ogólnie wyznaczają kierunki postępowania.

-

Ponieważ czerwienica jest obecnie głównym moim zagrożeniem zdrowia i nawet życia, wprost śmiertelnym – postanowiłem stworzyć pełny opis mojego przypadku tej choroby, który będzie dla mnie podstawą do podjęcia działań leczniczych w najszerszym zakresie.

Chcę utrzymać aktualność tego opisu poprzez stały proces bieżących poprawek i uzupełnień.

Przy tym ma to być wiedza w miarę pewna, znana z bardziej wiarygodnych źródeł konfrontowanych ze sobą wzajemnie – gdzie moje własne domysły zaznaczam wyraźnie.

Stosuję dla tego opisu listę celów i działań logiczną, powiązaną kolejnością chronologiczną.

Moje cele to:

1. Skompletowanie wiedzy: Zestawienie objawów czerwienicy znanych z literatury medycznej z całością mojego zdrowia i dawnych zdarzeń, zaszłości z mojej historii życia.

2. Wyznaczenie ogólnego i szczegółowego sposobu postępowania: Określenie metod samoleczenia (np. diety) oraz moich konkretnych oczekiwań wobec lekarzy, w tym specjalistów.

3. Przygotowanie do rozmowy: Ogólne rozeznanie problemu, tzw. wejście w temat, tj. przygotowanie do podjęcia rzeczowej dyskusji z lekarzem o tej chorobie i moim konkretnej sytuacji w kontekście chorób przewlekłych i istotnych dla czerwienicy zdarzeń z mojej przeszłości, przygotowanie do szybkiej, celnej i krótkiej, skutecznej kontrargumentacji na średnim poziomie fachowości w odpowiedzi na merytoryczne argumenty asertywnego lekarza – trzeba uwzględnić, że w sytuacji krytycznej lekarze wykluczają jakąkolwiek dyskusję.

-

OGÓLNY WSTĘP MEDYCZNY Z PRZEJŚCIEM DO CZERWIENICY

Współczesna medycyna naukowa, akademicka i lekarska, rozwija się w dwóch głównych kierunkach:

1. Rozwój metod terapii znanych dotychczas chorób.

2. Rozwój diagnostyki i terapii stanów chorobowych, które dawniej uchodziły za nieuleczalne:

o Nagłych i ostrych – które bezpośrednio skracały życie.

o Przewlekłych – które obniżały jakość życia do uciążliwej wegetacji, a dziś próbuje się je badać i leczyć dając nadzieję choremu.

Czerwienica jest jednym z takich starych problemów, ściśle powiązanym z pracą szpiku kostnego i całego układu krwiotwórczego.

Co to jest czerwienica (nadkrwistość)? Polega ona na nadmiernej produkcji czerwonych krwinek (erytrocytów) przez układ krwiotwórczy. W badaniach laboratoryjnych (morfologia krwi) ujawnia się to jako podwyższony poziom białka hemoglobiny oraz hematokrytu, co bezpośrednio stwarza zagrożenie zatorami i zakrzepami.

Choroba ta wymaga stałego comiesięcznego monitorowania składu krwi i jego korekty w razie potrzeby odpowiednimi lekami przez hematologa.

Dwa oblicza czerwienicy: Czerwienica może być skutkiem reakcji obronnej organizmu (tzw. czerwienica wtórna). Pojawia się jako naturalna odpowiedź na niedotlenienie – jak u palaczy papierosów czy mieszkańców wysokich gór, gdzie organizm produkuje więcej krwinek, by dostarczyć tlen do tkanek (to zaleta turystyki wysokogórskiej, bo podnosi wydolność zdrowego organizmu).

Konsekwencje dla organizmu: Nadmiar gęstej krwi bezpośrednio obciąża cały system – m.in. powoduje powiększenie wątroby i śledziony, czyli narządów zmuszonych do ciągłej pracy nad filtrowaniem i niszczeniem nadmiaru krwinek.

-

MOJA SYTUACJA ZDROWOTNA

Lekarze zdiagnozowali u mnie czerwienicę prawdziwą – czyli chorobę przewlekłą szpiku, wynikającą z mutacji genu JAK2, która całkiem rozregulowuje produkcję erytrocytów w organizmie.

Mam wobec tej diagnozy poważne wątpliwości, ponieważ rozpoznanie lekarskie odbyło się na podstawie oględzin niejednoznacznych objawów zewnętrznych i nie wykonano mi badania genu JAK2 ani poziomu EPO (EPO (erytropoetyna) jest to hormon wydzielany przez nerki do krwi, który stymuluje szpik kostny do wzmożenia produkcji erytrocytów (erytropoezy)), które jednoznacznie potwierdzałyby ten typ czerwienicy. Skłaniam się raczej do postaci wtórnej (uleczalnej) lub do splotu wielu przyczyn, które wspólnie wywołały taki stan u mnie.

Nie znam w swojej rodzinie przypadków chorób genetycznych lub nowotworowych, tj. dziedzicznie raczej nie mam skłonności do mutacji genów - argument o rodzinnym braku skłonności do groźnych mutacji genów nie współgra z obecnym stanem medycyny, ale uważam go za istotny.

Według mnie choroba taka wskazuje na istotne dla zdrowia, a nawet życia, załamanie odporności organizmu być może związane z przewlekłym stanem zapalnym.

Pojawienie się tej choroby traktuję jako dzwonek alarmowy i krytyczny punkt wejścia do kompleksowego badania i leczenia całego organizmu. Gdyby była to wyłącznie choroba genetyczna szpiku, pozostaje tylko leczenie objawowe, zachowawcze (puszczanie krwi i leki). U mnie występuje jednak wiele czynników z przeszłości, które mogły zaburzyć pracę organizmu w kierunku czerwienicy wtórnej, niedotlenienia organizmu – kolejno chronologicznie według daty powstania lub rozpoznania są to:

• Domysł 1 (Krzywica wrodzona lub wczesnodziecięca, klatka piersiowa lejkowata ("szewska")): być może jakieś zmiany rozwojowe w kształcie, wielkości, zaburzenia fizjologiczne, funkcjonalne lub wydolności narządów i układów w obrębie klatki piersiowej: serca, płuc itd., lub nawet następcze upośledzenie działania całego systemu organizmu.

• Domysł 2 (Uraz czaszkowo-mózgowy połączony ze złamaniem kości twarzoczaszki, też nosa w dzieciństwie): Konsekwencją bezpośrednią wypadku był brak możliwości typowego rozwoju fizycznego ciała, pełnego udziału w zajęciach sportowych kształtujących wydolność organizmu i jego narządów i układów. Późne następstwa urazu mogą powodować zaburzenia ukrwienia i naczyniowo-ruchowe, oszukując układ samosterowania organizmu co do ilości tlenu we krwi i wymuszając nadprodukcję krwinek. Brak możliwości prostowania skrzywionej kostnej przegrody nosowej typową metodą dłutowania, bo nie można wykonać pełnego znieczulenia (narkozy) ze względu na czerwienicę, bo mógłbym się nie obudzić po operacji – udrożnienie prawej drogi nosowej stale zatykającej się śluzem wykonano metodą RAVOR w znieczuleniu miejscowym w 2026 r. z pozytywnym dla mnie efektem leczniczym.

• Domysł 3 (Leki naczyniowe): Długotrwałe, wieloletnie przyjmowanie leków usprawniających krążenie mózgowe (winpocetyna, memotropil) po urazie głowy mogło wpłynąć na rozregulowanie naturalnych mechanizmów kontroli krążenia.

• Domysł 4 (Stymulatory i EPO): Z własnej inicjatywy przyjmowałem kiedyś różne preparaty stymulujące testosteron oraz stymulatory krążenia/EPO (i wiele innych stymulatorów organizmu i mózgu, które były dostępne na rynku w wolnej sprzedaży aptecznej lub jako preparaty dla sportowców, a które zostały już wycofane, być może ze względu na ich szkodliwość dla zdrowia) w okresie, gdy bardzo źle się czułem, a nie miałem jeszcze zdiagnozowanej boreliozy i czerwienicy.

• Domysł 5 (Borelioza): Czerwienica może być następstwem przewlekłej, długo niezauważonej i nieleczonej boreliozy (neuroboreliozy) lub nawet kleszczowego zapalenia mózgu. Wcześniej objawy neurologiczne u siebie przypisywałem wyłączenie dawnemu urazowi głowy.

• Domysł 6 (Surowica): Kilkukrotne przyjmowanie surowicy przeciwtężcowej (w tym przerwanie pełnych serii) mogło wywołać przewlekłą reakcję immunologiczną organizmu.

-

WNIOSKI I WYTYCZNE DO DALSZYCH DZIAŁAŃ

Potrzebuję przeprowadzenia kompleksowej diagnostyki typu czerwienicy, aby uzyskać 100% pewności co do jej rodzaju oraz podjąć leczenie wszystkich niedomagających narządów i układów organizmu – szczególnie tych, które mogą być zaangażowane w oszukiwanie organizmu co do niedotlenienia. Może to być bowiem czerwienica spowodowana wieloma nakładającymi się przyczynami.

Dla rozstrzygnięcia dylematu, czy jest to czerwienica prawdziwa (zależna od szpiku), czy wtórna (którą można wyleczyć), konieczne są dwa badania:

1. Badanie genetyczne genu JAK2,

2. Badanie poziomu wydzielania przez nerki hormonu erytropoetyny (EPO).

Poziom EPO rozstrzygnie definitywnie, czy dla organizmu problem ten jest sterowalny z zewnątrz, czy pozostaje poza możliwością kontroli. Mam nadzieję, że nawet przy ewentualnej niekorzystnej mutacji genu JAK2, możliwe jest leczenie splotu innych przyczyn tej czerwienicy i towarzyszących im moich dolegliwości. Nadzieja nigdy nie gaśnie – traktuję to jako ostatnią deskę ratunku.

Kolejnym planowym krokiem powinna być całościowa analiza (re-analiza) mojej dokumentacji medycznej i zlecenie nowych badań poszukujących poza-genetycznych przyczyn nadmiernej produkcji erytrocytów lub problemów gospodarki tlenem w moim organizmie.

Tekst ten jest rekapitulacją stanu aktualnego według mojej obecnej wiedzy. Do tej pory powierzałem się w ręce lekarzy z pełnym zaufaniem, nie wnikając w ich decyzje. Ten opis nie tworzy sztywnego planu, ale elastyczny punkt startowy, który będzie na bieżąco uwzględniać bardziej precyzyjne informacje dostarczane przez kompetentnego lekarza w trakcie konsultacji.

Takie postępowanie traktuję jako element przejęcia przeze mnie świadomej kontroli nad procesem leczenia. W mojej ocenie stan mojego zdrowia się pogarsza (pojawiły się upadki wskutek incydentalnej utraty świadomości położenia ciała i równowagi). Dotychczasowe leczenie od kilku lat sprowadza się do manipulowania poziomem hemoglobiny ze znikomym efektem, w małym stopniu lecząc choroby podstawowe, które mogą być przyczyną moich dolegliwości (kilkukrotne dwutygodniowe serie CLINDAMYCIN 300 mg 2x1, w ciągu kilku lat leczenia były też DOXYCYKLINA, ZINOXX, ZINNAT).

Chcę wesprzeć lekarza jako partner w walce przeciwko chorobie, a nie walczyć przeciwko lekarzowi o własne zdrowie. Chcę być przekonujący w dyskusji na argumenty, nie udając specjalisty, którym nie jestem – tak, abym mógł zrozumieć racje lekarza i szybko podnieść konstruktywne argumenty popierające moje stanowisko.

Podsumowując myślenie systemowe o zdrowiu mojego organizmu: Jakoś ciągnąłem to życie ze wszystkimi moimi urazami, schorzeniami i dolegliwościami, a problem czerwienicy i układu krwiotwórczego okazał się najsłabszym ogniwem mojego organizmu. Sam organizm wskazał go zatem jako punkt wejścia do leczenia całości – punkt, z którego trzeba spojrzeć na wszystkie inne problemy zdrowotne.

-

CZĘŚĆ SZCZEGÓŁOWA:

Zestawienie objawów z literatury medycznej z moją sytuacją zdrowotną (Moje parametry: wzrost ok. 180 cm, waga ok. 80 kg)

1. Czerwienica rzekoma (wynikająca z odwodnienia / zagęszczenia krwi)

• Mechanizm: Zaburzenie proporcji składników krwi w wyniku utraty płynów.

• Moje objawy:

o Obfite, częste pocenie się bez jasnej przyczyny albo całkiem nadmierne, nieproporcjonalne do jakiejkolwiek przyczyny (pot kroplami spływa z czoła i klatki piersiowej) – sugeruje zaburzenia gospodarki energetycznej lub metabolizmu.

o Sporadyczne biegunki (potencjalny czynnik utraty osocza i wody – być może jakieś podrażnienie w obszarze przewodu pokarmowego).

2. Czerwienica bolesna kończyn / Nerwica naczyniowa (Erytromelalgia)

• Mechanizm: Zaburzenia naczyń obwodowych (zaczerwienienie, ból, ocieplenie stóp/łydek). W medycynie powiązana m.in. z nadciśnieniem, zaburzeniami żylnymi, cukrzycą, a także chorobami szpiku.

• Moje objawy i historia:

o Bezbolesne intensywne zaczerwienienie i obrzęk, opuchlizna stóp i łydek połączone z uczuciem ciepła, rozgrzania, po kilkudniowych wędrówkach pieszych (obecnie stosuję doraźnie żel Heparin Hasco forte).

o Ważny punkt zwrotny: To był pierwszy objaw, na który zwróciłem uwagę mojemu lekarzowi POZ – on najpierw próbował leczyć go maściami, a wobec braku poprawy skierował mnie do hematologa ze wstępnym rozpoznaniem czerwienicy prawdziwej.

3. Czerwienica objawowa / wtórna (Reakcja obronna na niedotlenienie lub nadmiar EPO)

• Mechanizm: Szpik dostaje z zewnątrz sygnał (np. hormon EPO z nerek lub brak tlenu) do nadprodukcji krwinek.

• Potencjalne przyczyny z literatury: Przewlekłe niedotlenienie (płuca, serce), zaburzenia nerek/nadnerczy, podawanie hormonów męskich/stymulatorów, wady naczyniowe.

• Moje objawy pokrywające się w 100% z tą postacią:

o Układ nerwowy i naczyniowy: Bóle i zawroty głowy, incydenty utraty równowagi i upadków, szum w uszach, zaburzenia widzenia, braki koordynacji i pełnej równowagi przy chodzeniu.

o Skóra i naczynia: Swędzenie skóry (w tym w okolicach odbytu wewnątrz) co doraźnie leczę środkami przeciwbólowymi, przekrwienie i sinica twarzy oraz dłoni/stóp, przekrwienie spojówek i naczyń siatkówki.

o Narządy wewnętrzne: Powiększenie wątroby i śledziony (potwierdzone w badaniu USG).

o Zespół nadlepkości krwi i powikłania zakrzepowe: Falowy ból i obrzęk lewego kciuka trwający 2 miesiące (RTG nic nie wykazało, prawdopodobnie przechodzący zator gęstej krwi), który ustąpił po radykalnym zwiększeniu ilości wypijanych płynów (nieprzyjemne konsekwencje: częste parcie na pęcherz i mocz, i intensywne pocenie).

o Rytm dobowy (objawy typu Pickwicka): Nagłe zasypianie na siedząco, uciążliwa senność i odwrócenie rytmu czuwanie-sen (przy prawidłowym RTG płuc, braku cukrzycy i braku otyłości) – być może powiązane z bezdechem sennym, bo potrzebuję długiego czasu, aby się dobudzić, przejść od stanu snu do jawy, do zwykłego dziennego funkcjonowania organizmu, aż do braku koordynacji ruchowej, potrzeby rozchodzenia organizmu przez pewien czas, aby dojść do normalnej sprawności ruchowej (ataksja).

4. Czerwienica prawdziwa / pierwotna (Choroba samego szpiku)

• Mechanizm: Autonomiczne, niekontrolowane wytwarzanie krwinek przez szpik (niezależne od potrzeb organizmu, przy niskim poziomie EPO).

• Mój konkretny objaw i obawa dotycząca gospodarki żelazem:

o Pękanie paznokci: Obserwuję u siebie pękanie paznokci, co interpretuję jako objaw wyciągania żelaza z tkanek obwodowych na potrzeby ciągłej, nadmiernej produkcji hemoglobiny po wyczerpaniu zapasów szpikowych.

o Moja obawa: Obawiam się, że ograniczenie żelaza w diecie lub podawanie leków wiążących żelazo zmusi samosterujący mechanizm organizmu do agresywnego „drenażu” żelaza dla utrzymania podstawowych funkcji życiowych z paznokci i innych mniej ważnych narządów.

Wydaje się, że żaden z moich objawów czerwienicy nie przesądza jednoznacznie o jej typie, więc do czasu uzyskania jednoznacznej diagnozy trzeba oprócz leczenia zachowawczego czerwienicy prawdziwej leczyć także nie-genetyczne przyczyny, które mogły wywołać nadprodukcję erytrocytów i hemoglobiny, i badać organizm pod kątem znalezienia takich przyczyn.

-

Stan najnowszy

Stan na 03.04.2026

hemoglobina - 20,2 g/dL, hematokryt - 59,8 %

Stan na 31.07.2026

hemoglobina (HGB) - 18,9 g/dL, hematokryt (HCT) - 54,3 %

Ten spadek poziomu hemoglobiny i hematokrytu nastąpił w okresie, gdy z powodu ćmiących falowych bólów kciuka i braku możliwości natychmiastowego kontaktu z hematologiem stworzyłem koncepcję zbyt gęstej krwi i tworzenia się „tamy” w naczyniach krwionośnych w tym miejscu, i potrzeby znacznego zwiększenia nawodnienia organizmu w celu jej rozrzedzenia, nie było w tym czasie znaczących zmian w zapisanych/przyjmowanych lekach - ten pozytywny efekt wskazuje na krytyczną konieczność dla mnie nawadniania i uzupełniania elektrolitów (sód, potas), i unikania słońca i upału, w celu powstrzymania utraty wody z organizmu.

-

Moja hemato-loszka obecnie leczy mnie na tę chorobę lekami:

- HYDROXYCARBAMID 500 mg - 4x1

- MILURIT 100 mg – 1x1

- ACIDUM FOLICUM 5 mg – 1x1

- ABREA 75 mg dojelitowe – 1x1

- MERCAPTOPURINUM 50 mg – ½ raz na dwa dni

-

Obecnie wyłączam środki przeciwbólowe z narkotykiem TRAMADOLEM, które stosowałem, a mogą zakłócać prawidłowe funkcjonowanie organizmu w tych właśnie zakresach - powody takiego wykluczania są intuicyjne, związane z bardzo złym samopoczuciem i nieprzyjemnymi przemijalnymi zjawiskami dziejącymi z moją świadomością przy pracy umysłowej po używaniu leku DORETA - odroczonymi około 1 dnia. Zamiast tego nastawiam się na używanie PARACETAMOLU i PYRALGINY oraz środków zewnętrznych stosowanych na skórę (maści, żele itp.) i prostych zabiegów fizykoterapeutycznych (chłodne kąpiele, zmiany pozycji ciała typu podniesienie nóg i oparcie ich o ścianę, co stosowała moja matka, gdy była w ciąży itp.).

-

WYKAZ ŹRÓDEŁ I LITERATURY:

1. Red. W. S. Gomułka, W. Rewerski, Encyklopedia zdrowia (Tom I/II), 2001.

2. V. Corazza, R. Daimler i in., Podręczna encyklopedia zdrowia, 1990–1993.

3. Red. T. Widomska-Czekajska, J. Górajek-Jóźwik, Encyklopedia dla pielęgniarek i położnych (Tom 1–3), 2010.

4. B. Dąbrowska, Podręczny słownik medyczny łacińsko-polski i polsko-łaciński, 1997.

5. Red. nacz. W. Twardosz, Wielka encyklopedia zdrowia (Tom I–X), 2002.

6. Analiza własna w oparciu o konsultacje AI (Gemini).

--