Okupacja sejmowych korytarzy przez zdesperowane matki osób niepełnosprawnych, oprócz podniesienia postulatów stricte finansowych, które dla zdesperowanych kobiet nie są typowym roszczeniem znanym z protestów wielkich central grup związkowych, lecz walką o minimalny standard życia, przyniosła trudny do przecenienia walor edukacyjny. Oto miliony Polaków dzięki mediom zobaczyło na własne oczy, że istnieje także inny świat.
To świat niewyobrażalnego trudu i poświęcenia, jaki pojawia się w rodzinach z niepełnosprawnością. Trudu rodziców, ich bólu, wyczerpania, a często rozpaczy, którego nie jest w stanie pojąć "zdrowa rodzina". Bólu potęgującego się z każdym dniem, kiedy rodzic – jedyny punkt oparcia dla chorego dziecka – wie, że będzie musiał kiedyś odejść. Dobrze, jeśli jest rodzeństwo, które przejmie pałeczkę. A jeśli nie ma nikogo, poza bohaterską mamą? Bo nad wyraz często jest tak, że z chorym dzieckiem zostaje kobieta. Sama.
Nie każdego rodzica stać na taki wysiłek. Pamiętam szczególną wigilię, którą spędziłem w ośrodku prowadzonym przez Siostry Miłosierdzia w Chełmnie. Są tam dzieci od urodzenia przykute do łóżek, z poskręcanymi ciałkami, karmione sondą, nieruchome, często w stanie minimalnej świadomości. Te, które mają więcej szczęścia, baraszkują na materacach. Mogą się poruszać, choćby na samych rączkach. Z zadziwiającą zręcznością wdrapują się, kurczowo łapiąc za szyję tego, kto się po nie schylił. Tuląc się, sygnalizują, że są w stanie dać z siebie mnóstwo miłości i że nie są... kłopotliwe.
Są głodne kontaktu, z przejęciem opowiadają o wszystkim, co je dzisiaj spotkało. Przytulają się, najpierw nieśmiało, a potem coraz mocniej i mocniej. Ich oczy skrzą się z radości, że ktoś poświęca im czas i uwagę, rozmawia z nimi, uśmiecha się do nich. Długo celebrują moment rozstania. Nie chcą schodzić z rąk. Inne, na wózkach, czekają niepewnie, czy do nich także ktoś podejdzie, pogłaszcze i porozmawia. Drżą, kiedy tak się stanie. Odwzajemniają się uśmiechem i radosnymi iskierkami w smutnych na co dzień oczach.
Z łóżeczek w sąsiedniej sali sceny te uważnie oglądają inne maluchy. Nie są w stanie się poruszać. Mają niewyobrażalnie smutne oczy, którymi tęsknie spoglądają na inne dzieci. Chciałyby do nich, na materace. Pogłaskane, odpowiadają ledwie wyczuwalnym pod dłonią drżeniem oraz ruchem oczu. Ich życie zamknięte jest w kleszczach totalnego bezruchu. Nie znają innego. Chcą tak niewiele – obecności i miłości.
Kilka pokoi dalej jest wyjątkowo smutno. To świat znaczony dyskretnym szumem aparatury. Tam leżą maluchy w stanach terminalnych. W dojmującej ciszy – jak to w przedsionku nieskończoności – tli się ich kruche życie. Tu nie wypowiada się słów. Tu, nie wiedzieć czemu, łzy same ciekną po policzkach. Gdzieś w środku człowieka odbija się echem wielki krzyk – dlaczego? Tu życie nabiera zupełnie innej perspektywy, czuć tchnienie jakiejś tajemnicy, której nie jesteśmy w stanie zrozumieć.
Miejsce, w którym przebywają maluchy, siostry nazywają oddziałem Aniołków. Są do swoich Aniołków przywiązane miłością bezwarunkową, która nie zna zniecierpliwienia czy beznadziei. Ale takich małych oddziałów Aniołków rozsianych po Polsce jest mnóstwo. Często nie wiemy, że jest taki na naszej klatce schodowej czy ulicy, że prowadzą go nasi sąsiedzi. To tam, za ścianą, za płotem, trwa codzienna walka rodzin i samotnych rodziców o godność i ulgę. Jakąkolwiek. Proszą o nią swoje państwo, które uginając się przed silnymi, o nich pamięta na końcu.
Mamy długi weekend. Odpoczywamy przy grillu, błogo leniuchujemy, oddajemy się rozrywce. Życie większości z nas wolne jest od trosk i bólu, jaki każdego dnia dotyka sporą część naszych rodaków. Ale czasami wystarczy chwila, wcale przez nas nie zawiniona, by nasze życie nagle wywróciło się do góry nogami. W każdym momencie możemy znaleźć się po tej drugiej stronie. I co wtedy? Ciężkie pytanie przy grillu, prawda?
Tekst ukazał się na portalu wSensie.pl w dniu 1 maja 2018 r.
Komentarze