Sponsorowani przez Orlen sportowcy pomagają w zbiórkach charytatywnych na rzecz 3-miesięcznej Zosi oraz 7-miesięcznego Oliwiera, którzy walczą SMA. Na licytację przekazano m. in. kask Roberta Kubicy, czy przejazd bolidem wodnej Formuły 1. Cały dochód z licytacji przeznaczony zostanie na zasilenie zbiórek.
Sportowcy wspierani przez Orlen zaangażowali się w pomoc Zosi i Oliwierowi, dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Leczenie tej choroby jest niezwykle kosztowne. Z tego tytułu, fani sportu mogą wesprzeć inicjatywę oraz wylicytować przy tym unikatowe pamiątki.
Licytacje dla Oliwiera
Na aukcję trafił m. in. kask Roberta Kubicy, w którym ścigał się podczas wydarzenia upamiętniającego setną rocznicę Bitwy Warszawskiej. W ramach zbiórki dla Oliwiera można wylicytować też podwójny bilet na półfinał siatkarskich mistrzostw świata w Katowicach razem z koszulką męskiej reprezentacji z podpisami kadrowiczów.
Osoby chcące wesprzeć walczącego z chorobą chłopca mogą też wziąć udział w licytacji przelotu z pilotem ORLEN Grupy Akrobacyjnej Żelazny lub motolotnią z Wojciechem Bógdałem. Wkrótce na aukcję trafi również kolacja z trzykrotną mistrzynią olimpijską, Anitą Włodarczyk. Osoby chcące wziąć udział w licytacjach na rzecz wsparcia Oliwiera mogą to zrobić zapisując się do specjalnej grupy na Facebooku.
Wsparcie dla Zosi
Na licytacje dla Zosi przekazano m. in. specjalny kask jedynego Polaka w wodnej Formule 1 – Bartłomieja Marszałka. Wylicytować można również przejazd bolidem motorowodnej F1.
Osoby wspierające będą mogły także wygrać w licytacjach wizytę w parku maszyn podczas Speedway Grand Prix we Wrocławiu, pod przewodnictwem dwukrotnego mistrza świata – Bartosza Zmarzlika. Poza zwiedzaniem, w pakiecie znajdują się także dwa bilety na zawody na Stadionie Olimpijskim.
Zosię, podobnie jak w przypadku Oliwiera, wesprzeć można poprzez wzięcie udziału w licytacjach dostępnych na dedykowanej facebookowej grupie.
Najdroższy lek świata na SMA refundowany w Polsce
Od września w Polsce będzie refundowana Zolgensma, najdroższy lek na SMA. Polscy pacjenci cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieć do dyspozycji trzy terapie: finansowany od 2019 roku przez państwo nusinersen, ponadto lek doustny, który dla starszych pacjentów jest alternatywą nusinersenu i wspomnianą terapię genową. W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje tysiąc osób, a co roku schorzenie diagnozuje się u ok. 50 dzieci.
Od 1 września Zolgensma będzie dostępna dla dzieci do 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej na SMA.
RB
Czytaj dalej:
